Personer med akut myeloid leukemi (AML) får vanligtvis kemoterapi och ibland riktade behandlingar. Under och efter AML-behandling kan personer med denna cancer behöva förlita sig på vårdgivare för fysiskt, känslomässigt och praktiskt stöd.
Även om vård kan skapa en känsla av personlig berikning och föra dig närmare din älskade med cancer, kan det ibland också vara överväldigande. Men du behöver inte göra det ensam.
Att lära sig mer om vad det innebär att vara vårdgivare och vart man kan vända sig för att få hjälp kan göra processen enklare för alla.
Ge känslomässigt stöd
Människor upplever ofta en blandning av känslor efter en cancerdiagnos. Din älskade kan känna sig överväldigad och arg, samtidigt som den bär på rädsla och oro för sin hälsa.
De kan också uppleva stress och oro över de praktiska detaljerna i att hantera livet. Många människor är också hoppfulla om behandling och ser fram emot att gå förbi sin cancerupplevelse.
Som vårdgivare kan du hjälpa din älskade att hantera sina känslor och stödja deras psykiska hälsa. Uppmuntra dem att prata om vad de går igenom, men respektera deras beslut om de inte känner för att dela med sig.
Du kan också hjälpa dem att hålla sig fysiskt aktiva genom att följa med dem på promenader eller andra dagliga aktiviteter, som trädgårdsarbete.
Din närståendes läkare kan hänvisa dig till en psykiatrisk läkare om det behövs. De kan också rekommendera en lista över stödgrupper för personer med cancer om din älskade behöver ytterligare stöd.
Hjälp med dagliga aktiviteter
Leukemi and Lymphoma Society (LLS) rekommenderar att vårdgivare endast gör det som personen med cancer inte kan. Detta hjälper dem att behålla en känsla av självständighet, vilket kan göra det lättare för människor att ta emot hjälp när det behövs som mest.
Ändå finns det många sätt du kan stödja din älskade med AML genom dagliga uppgifter.
Överväg att hjälpa till med några nödvändiga ärenden, som:
- handla
- tvätt
- hushållsstädning
Beroende på ditt förhållande kan du också stödja din älskade genom att:
- hjälpa till med personlig hygien och påklädning
- ge hjälp med att använda badrummet
- hålla koll på ekonomin och betala räkningar
Du kanske vill hjälpa din älskade med AML att laga mat. På grund av AML-behandling kan din älskade ha svårt att njuta av mat de en gång gjorde. De kan uppleva illamående, ont i munnen och aptitlöshet, bland andra symtom.
Att delta i måltider som man gjorde innan AML-diagnosen kan ofta ge en känsla av stöd, även om ätandet är annorlunda.
Personer med AML kan också uppleva neutropeni, vilket är en brist på infektionsbekämpande vita blodkroppar. Du kan hjälpa dem att förbereda måltider på ett sätt som minskar risken för infektion, som att följa efter
Du kanske har hört talas om den ”neutropeniska kosten”. Nya studier tyder dock på att denna diet inte effektivt kan minska risken för infektion hos personer med cancer som har utvecklat neutropeni.
Håll dig organiserad
Människor med AML måste balansera många saker, inklusive medicinska möten, behandlingsregimer, ekonomi och familjeansvar. Vårdgivare kan ge ovärderlig hjälp genom att hålla sig uppdaterade och organiserade.
Under de första dagarna efter diagnos kan detta inkludera att du tar lite tid att sätta ihop en plan med din älskade. LLS har resurser och arbetsblad för att hjälpa vårdgivare att hantera frågor som:
- skapa en akutmottagningsplan
- förstå sjukförsäkringsplaner
- sätta ihop en kontaktlista för vårdteamet
Det finns också ett antal sätt du kan hjälpa till med pågående uppgifter, som:
- hålla en kalender för läkarbesök
- spårningsfrågor för vårdteamet
- loggning av dagliga mediciner
- registrera symtom, såsom smärtnivåer
- specificera dagligt matintag
- dokumentera samtal till försäkringsbolaget
- budgetering och undersökning av alternativ för ekonomiskt bistånd
Dra sunda gränser
Personer med AML har mycket att tänka på under behandlingen. Vårdgivare spelar en viktig roll för att lindra en del av denna börda.
Ofta utvidgas vårdkretsen till andra familjemedlemmar, vänner och människor i samhället. De kan hjälpa till med praktiska uppgifter som:
- dagliga hushållssysslor och matlagning
- handla
- köra nära och kära till möten
- ta hand om barn och andra familjemedlemmar
Men den
Som vårdgivare kan du bestämma hur du ska hantera dessa relationer. Du kanske vill släppa förväntningarna på att vissa personer ska delta i vården. Och du kanske vill diskutera dina egna behov direkt med din älskade som lever med AML.
Arbeta med vårdteamet
Vårdgivare är ofta en viktig länk mellan vårdteamet och den cancersjuka.
För vissa kan denna process börja med en diskussion med vårdteamet om vad din älskade är bekväm och obekväm med. LLS har ett kalkylblad som du kan använda med din älskade för att hjälpa till att fastställa dessa viktiga gränser.
Genom att gå på möten med din nära och kära kan du hålla dig uppdaterad med behandlingsplanen.
Du kan ta rollen som anteckningsskrivare och skriva ner viktiga detaljer från samtal med vårdteamet. Hemma kan du vara den som hjälper till att påminna personen med AML att ta mediciner, äta bra och vila.
Vårdteamet kan också vara en viktig resurs för dig om du har oro för din närståendes välmående. Du kan vara den första som märker förändringar i beteende, humör och andra tecken som kan hjälpa till att avslöja hur din älskade klarar sig.
Ta hand om dig själv
Processen att ta hand om en närstående som lever med cancer kan ibland vara överväldigande. Ofta prioriterar vårdgivare behoven hos sin älskade och lägger sina egna behov åt sidan.
Detta tillvägagångssätt kan vara svårt att upprätthålla i längden. Det kan ha en negativ inverkan på din fysiska och mentala hälsa.
Det är väldigt viktigt att du tar hand om dig själv först innan du tar hand om andra, och det går alldeles utmärkt att ta en paus.
Några saker du kan göra för att stödja ditt eget välmående inkluderar:
- ta sig tid att koppla av varje dag, till exempel genom att göra yoga eller ägna sig åt en hobby
- planerar att besöka dina vänner för måltider, träffar osv.
- undersöker avlastningstjänster (när andra vårdgivare tillfälligt tar över dina vårduppgifter)
- be om hjälp från vänner eller familj
Genom att ta dig tid att ta hand om dig själv kanske du känner dig bättre kapabel att hantera de känslomässiga utmaningarna med att ta hand om någon med AML.
Hedra dina känslor; det är OK att känna sig frustrerad eller trött. Att prata med en kurator eller mentalvårdspersonal kan också hjälpa dig att hantera vårdande roll.
Vårdgivare spelar olika roller i livet för personer med akut myeloid leukemi (AML). Din älskade kan lita på att du hjälper till med dagliga ärenden och sköter sjukvården.
Det finns mycket att tänka på, men vårdgivare kan ringa familjemedlemmar och vänner för stöd när det behövs.
Det är viktigt för vårdgivare att ta tid för sig själva så att de kan hantera sina egna känslor och stress under denna tid. Din älskades sjukvårdsteam kan hjälpa dig att få kontakt med psykiatriker, stödgrupper och andra tjänster för att göra saker enklare.
