Så många som
På ett sätt hade jag tur. Det tar i genomsnitt 8,6 år från symtomdebut för de flesta kvinnor att få en diagnos. Det finns många anledningar till denna försening, inklusive det faktum att diagnos kräver operation. Mina symtom var så allvarliga att jag opererades och fick en diagnos inom sex månader.
Men att ha svar innebar inte att jag var helt beredd att ta mig an min framtid med endometrios. Det här är de saker det tog mig år att lära mig, och som jag önskar att jag hade vetat direkt.
Alla läkare är inte experter på endometrios
Jag hade en fantastisk OB-GYN, men hon var inte utrustad för att hantera ett så allvarligt fall som mitt. Hon genomförde mina två första operationer, men jag hade stora smärtor igen inom några månader efter var och en av dem.
Jag var två år in i min kamp innan jag lärde mig om excisionskirurgi – en teknik som Endometriosis Foundation of America kallar ”guldstandarden” för behandling av endometrios.
Väldigt få läkare i USA är utbildade i att utföra excisionskirurgi, och min var verkligen inte det. Faktum är att det vid den tiden inte fanns några utbildade läkare i min delstat, Alaska. Det slutade med att jag reste till Kalifornien för att träffa Andrew S. Cook, MD, en styrelsecertifierad gynekolog som också är utbildad i subspecialiteten reproduktiv endokrinologi. Han utförde mina tre kommande operationer.
Det var dyrt och tidskrävande, men i slutändan så mycket värt det för mig. Det har gått fem år sedan min senaste operation, och jag mår fortfarande mycket bättre än innan jag träffade honom.
Känn till riskerna med alla läkemedel du tar
När jag först fick min diagnos var det fortfarande vanligt att läkare skrev ut leuprolid till många kvinnor med endometrios. Det är en injektion avsedd att försätta en kvinna i tillfällig klimakteriet. Eftersom endometrios är ett hormondrivet tillstånd är tanken att genom att stoppa hormonerna kan sjukdomen också stoppas.
Vissa människor upplever betydande negativa biverkningar när de provar behandlingar som inkluderar leuprolid. Till exempel i en 2018
För mig var de sex månader jag tillbringade på denna drog verkligen det sjukaste jag kände mig. Mitt hår föll av, jag hade problem med att hålla nere maten, jag gick på något sätt fortfarande upp cirka 20 kilo, och jag kände mig i allmänhet bara trött och svag varje dag.
Jag ångrar att jag provade denna medicin, och om jag hade vetat mer om de möjliga biverkningarna skulle jag ha undvikit det.
Se en dietist
Kvinnor med nya diagnoser kommer sannolikt att höra många prata om endometriosdieten. Det är en ganska extrem eliminationsdiet som många kvinnor svär vid. Jag försökte det flera gånger men på något sätt blev det alltid sämre.
Flera år senare besökte jag en nutritionist och gjorde allergitestning. Resultaten visade hög känslighet för tomater och vitlök – två livsmedel som jag alltid använde i stora mängder under endometriosdieten. Så medan jag eliminerade gluten och mejeriprodukter i ett försök att minska inflammation, lade jag till mat som jag personligen är känslig för.
Sedan dess har jag upptäckt Low-FODMAP-dieten som jag mår bäst av. Punkten? Se en nutritionist innan du gör några större kostförändringar själv. De kan hjälpa dig att formulera en plan som är bäst för dina personliga behov.
Alla kommer inte att slå infertilitet
Detta är ett svårt piller att svälja. Det är en som jag kämpat emot länge, där min fysiska och mentala hälsa betalade priset. Mitt bankkonto blev också lidande.
Forskning har funnit det
Saker och ting kan fortfarande fungera bättre än du drömt om
Det tog mig lång tid att komma överens med det faktum att jag aldrig skulle bli gravid. Jag gick verkligen igenom stadierna av sorg: förnekelse, ilska, förhandlingar, depression och slutligen acceptans.
Kort efter att jag nått det acceptansstadiet, fick jag möjligheten att adoptera en liten flicka. Det var ett alternativ som jag inte ens hade varit villig att överväga bara ett år innan. Men timingen var rätt, och mitt hjärta hade förändrats. I samma sekund som jag lade mina ögon på henne – visste jag att hon skulle vara min.
Idag är den lilla flickan 5 år. Hon är mitt livs ljus, och det absolut bästa som någonsin hänt mig. Jag tror verkligen att varje tår jag fällde på vägen var menad att leda mig till henne.
Jag säger inte att adoption är för alla. Jag säger inte ens att alla kommer att få samma lyckliga slut. Jag säger bara att jag önskar att jag hade kunnat lita på att allt fungerade då.
Sök stöd
Att hantera endometrios var något av det mest isolerande jag någonsin upplevt. Jag var 25 år när jag fick diagnosen första gången, fortfarande ung och singel.
De flesta av mina vänner skulle gifta sig och skaffa barn. Jag spenderade alla mina pengar på operationer och behandlingar och undrade om jag någonsin skulle få en familj överhuvudtaget. Medan mina vänner älskade mig, kunde de inte förstå, vilket gjorde det svårt för mig att berätta för dem vad jag kände.
Den nivån av isolering gör bara de oundvikliga känslorna av depression värre.
Endometrios ökar markant risken för ångest och depression, enligt en omfattande granskning från 2017. Om du kämpar, vet att du inte är ensam.
En av de bästa sakerna jag gjorde var att hitta en terapeut som kunde hjälpa mig att hantera de känslor av sorg jag upplevde. Jag sökte också stöd online, genom bloggar och anslagstavlor för endometrios. Jag är fortfarande i kontakt med några av de kvinnor som jag först ”träffade” online för 10 år sedan. Faktum är att det var en av de kvinnor som först hjälpte mig att hitta Dr Cook – mannen som så småningom gav mig mitt liv tillbaka.
Hitta support där du kan. Titta på nätet, skaffa en terapeut och prata med din läkare om alla idéer de kan ha för att koppla dig till andra kvinnor som upplever vad du är.
Du behöver inte möta detta ensam.
Leah Campbell är en författare och redaktör som bor i Anchorage, Alaska. En ensamstående mamma efter eget val efter en otrolig serie händelser ledde till adoptionen av hennes dotter, Leah är också författare till boken ”Singel Infertil Kvinna” och har skrivit mycket om infertilitet, adoption och föräldraskap. Du kan ansluta till Leah via Facebook, henne hemsida, och Twitter.
