:max_bytes(150000):strip_icc()/GettyImages-1417941240-a44d6ab9dadc428ea225ef2f3bd33308.jpg "Nattlig yrsel hos äldre: Orsaker och behandling")
:max_bytes(150000):strip_icc()/GettyImages-498528146-a5b5f593f02043ab9610d6e357e6dab3.jpg "Plötsligt är ett öga suddigt: orsaker och behandling")
Förespelningen av min död dök upp på mitt högra pekfinger när jag var 31 år gammal.
En iskall morgon i januari 2013 simmade jag i en inomhuspool i Washington DC. Jag hade börjat träna för min första half-ironman, som skulle äga rum till hösten. Efter det stora loppet skulle jag och David börja försöka få barn. Jag hade hela mitt liv planerat.
När jag simmade kände jag hur hela min kropp gled genom det silkeslena, varma vattnet – förutom mitt högra pekfinger. Jag kunde inte förlänga den helt. Som att den satt fast eller något.
Andra tecken på ALS dök upp under månaderna som följde – saker så subtila att jag bara känner igen dem som symtom nu, i efterhand.
Till exempel hade handstil blivit en betungande syssla. Jag suckade varje gång jag såg en papperslapp som var tejpad på min brevlåda, vilket tydde på ett paket jag skulle behöva skriva på. Jag blev också lätt skrämd, hoppade på de enklaste sakerna, som telefonsamtal. Och mitt ben skakade okontrollerat ibland när jag rusade nerför rulltrappan för att ta ett tunnelbanetåg.
”Jag bestämde mig för att sätta det galnaste målet jag kunde tänka mig: att genomföra ett maraton på min trehjuling i alla 50 stater.”
Det enda som fångade min uppmärksamhet var mina cykel- och löptider, som saktade ner under träningen. Ändå rationaliserade jag. Den ökade träningsbelastningen förklarade varför mina hälsenor kändes så trånga. Mitt svar – som alltid – var att arbeta hårdare.
Jag tog mig igenom loppet men var tvungen att gå större delen av löpdelen eftersom jag kände att jag skulle snubbla över tårna. Jag bestämde mig för att det måste ha varit en skada från överträning.
När jag träffade fysioterapeuten efter loppet sa hon: ”Dina muskler verkar helt enkelt inte starka nog för någon som hållit på så länge.”
Hon skickade mig till en neurolog.
Sakta men säkert
En parad av neurologer (fem totalt) beordrade en störtflod av diagnostiska tester. Blodproverna, MRI, spinal tap, CT, nervledningsstudie och elektromyografi (EMG) kom alla tillbaka normalt. EMG var ett smärtsamt test där läkaren kastade nålar i mina böjda muskler. Men det uteslöt åtminstone ALS.
Samtidigt blev jag svagare. Mina tår glömde att böja uppåt när jag gick. Min röst saktade ner. Jag föll mitt på en DC-gata efter att en vindpust slog ner mig.
På loppet av 6 månader gick jag från att bli klar med en halv ironman till att gå med käpp.
”Det finns inga definitiva tester för dessa typer av tillstånd,” sa en specialist på rörelsestörningar till mig. ”Vid det här laget är allt en process av eliminering och matchning av symtom. Det är det som gör det så utmanande att diagnostisera en sällsynt sjukdom.”
Han hänvisade mig till en kollega som specialiserade sig på primär lateral skleros (PLS).
”Statistiskt sett hade jag 2 till 5 år kvar att leva. Ingen behandling. Inget botemedel. Ingen chans till återhämtning.”
PLS-specialisten gav mig den tydligaste neurologiska förklaringen hittills om vad som såg ut att hända med min kropp.
”För att någon muskel i din kropp ska röra sig måste två huvudsakliga nervförbindelser ske. För det första, när du tänker ”jag vill ta ett steg”, skickar din hjärna ett meddelande till din ryggmärg genom de övre motorneuronerna”, förklarade hon. ”Ryggmärgen signalerar sedan lämpliga muskler att flexa via de nedre motorneuronerna, långa fibrer som sträcker sig hela vägen till dina sätesmuskler, lår, knän, vrister och tår.”
”Signeringsprocessen är så snabb,” sa hon, ”att det verkar omedelbart och omedvetet – du bara går.”
Jag hade inte förstått hur fantastisk människokroppen var förrän i det ögonblicket.
Slå till pauserna
Människor diagnostiseras med ALS när både de övre och nedre motorneuronerna är komprometterade. EMG – de där otäcka nålarna de stack in i mina muskler – testade mina nedre motorneuroner. Och jag hade passerat.
PLS påverkar bara de övre motorneuronerna, vilket resulterar i långsamt tal, långsam handskrift, långsam gång, spända muskler, att bli lätt förskräckt och allmän svaghet – allt detta speglade mina symtom. Även om det tar längre tid för meddelandena att komma till musklerna kan de fortfarande svara.
PLS anses inte vara livsförkortande, trots att det är progressivt, och många hamnar i rullstol. Det är effekten på de nedre motorneuronerna som gör ALS dödlig.
”Bli inte upphetsad”, varnade specialisten när hon avslutade sin förklaring. ”De flesta läkare kommer inte att diagnostisera PLS på minst 2 år eftersom ibland de övre motorneuronsymtomen dyker upp före de nedre.”
Efter ytterligare två EMG och ytterligare tre månader av förvirring och ångest bekräftade de den förödande nyheten. Jag hade ALS.
Statistiskt sett hade jag 2 till 5 år kvar att leva. Ingen behandling. Inget botemedel. Ingen chans till återhämtning.
Imorgon är en annan dag
Jag fick diagnosen i augusti 2014. På den tiden dumpade människor runt om i världen hinkar med is på sina huvuden och pratade om ALS.
Jag lärde mig om sjukdomens brutalitet tillsammans med resten av världen. Tanken att jag skulle förlora förmågan att gå, prata, äta, röra mig och så småningom andas var som en skräckfilm som vaknade till liv.
Reportrar frågar ofta hur jag kände mig i det ögonblicket – i det ögonblick jag fick diagnosen ALS. Men det ögonblicket finns inte för mig. Jag kan inte skilja det från den långa, 20 månader långa resan fram till den avgörande diagnosen.
Det ”ögonblicket” är mer som en animerad blädderbok – en serie händelser som avslöjar en hel historia: ett finger som fastnat i poolen, trånga hamstrings och balansproblem under ett lopp, fall på gatan, möten med fem olika neurologer, sinne -bedövande rädsla.
Det ögonblicket spelar ingen roll förutom att understryka en enda tanke: jag har ingen mer tid att slösa bort i det här livet.
”Hur mådde du dagen efter din diagnos?”
Detta är den mycket mer intressanta frågan som journalister aldrig ställer. Inte i det ögonblick du lär dig att du kommer att dö, men första dagen du vaknar med den kunskapen och måste ta reda på hur du ska fortsätta leva.
Jag trodde: Jag vill göra ett triathlon till.
Stanna för ingenting
Eftersom jag inte längre kunde balansera på en upprätt tvåhjulscykel köpte vi en bedårande liten neongrön liggtrike. Min bästa vän Julie och jag anmälde oss till ett supersprinttriathlon: ett lopp som består av ett simbassim, en 9-mils cykeltur och en 2-mils löpning.
Jag simmade långsamt och obekvämt. Men jag njöt av varje tum av de 9 milen av trottoaren som strök under min trehjulingshjuls däck. Så mycket hade tagits ifrån mig under det senaste året – jag njöt av känslan av att få tillbaka det, till och med för en dag.
Löpningen — ja, det blev ingen löpning.
Två vandringsstavar ersatte min käpp, och jag snubblade sakta längs den 2 mil långa rutten medan Julie stödde mig med sin arm. Mina ben vägrade att samarbeta. Alla tio tårna krampade i mina skor.
Vi kom sist – med nästan en timme. Men när vi vände hörnet mot målbågen hade hundra personer väntat på att heja in oss. Pandemonium bröt ut. Jubel, tårar, skrik, klappning. Jag kände något eka genom hela min kropp och själ. Det var det allra bästa av mänskligheten. Medkänsla. Kraft. Liv. Allt det goda var riktat rakt mot mig.
Den mållinjen förändrade hur jag tänkte på min sjukdom och min framtid – oavsett hur mycket tid jag hade kvar.
Alla borde ha den känslan en gång i livet, tänkte jag. Tänk om jag utmanade folk att göra ett lopp för att samla in pengar till ALS-forskning?
Min ursprungliga vision var att rekrytera tjugo vänner för att välja ett lopp som skulle utgöra en utmaning för dem. Om de höjde $250 vardera skulle det generera $5 000.
Under åren som följde har fyrahundra personer tagit sig an ett lopp eller en personlig utmaning för att uppskatta vad deras kroppar kan göra. De firade sina styrkor och förmågor – allt som ALS i slutändan tar bort.
”Den mållinjen förändrade hur jag tänkte på min sjukdom och min framtid – oavsett hur mycket tid jag hade kvar.”
Hittills har Team Drea Foundation donerat över 1 miljon dollar till ALS-forskning, mestadels till ALS Therapy Development Institute och Duke University.
När det gäller mig fortsatte jag att åka på min lilla gröna trike och väntade på att ALS skulle komma ikapp mig. Jag arbetade mig upp till ett halvmaraton, sedan ett maraton och sedan ett till. Jag älskade känslan av att använda mina muskler, rörelsefriheten.
2016, efter att ha flyttat tillbaka till min hemstad Raleigh, North Carolina, började jag simma och träna vatten med min mamma. Sedan började jag med Pilates-baserad sjukgymnastik. Mitt speciella ”varumärke” av ALS verkade reagera positivt på låg effekt, gradvis styrka.
Väg krigare
2019 nådde jag femårsdagen av min ALS-diagnos – en milstolpe som bara 20 % av människor som lever med ALS någonsin ser.
Jag är trött på att vänta på att den här sjukdomen ska döda mig, tänkte jag.
Jag bestämde mig för att sätta upp det galnaste målet jag kunde tänka mig: att genomföra ett maraton på min trehjuling i alla 50 delstater. Och att filma resan som en dokumentär för att samla in pengar till ALS-forskning.
Vår plan var att filma i ett år och få ut filmen så snabbt som möjligt så att folk kunde springa med mig i några av de återstående delstaterna. Sedan slog naturligtvis pandemin 2020 till. Vi kunde inte avsluta filmen där (vilket tråkigt slut!), men vem visste hur länge tävlingar skulle ställas in eller hur länge jag skulle vara stark nog att fortsätta? Jag levde redan på lånad tid. Vi bestämde oss för att fortsätta filma.
Trodde jag verkligen att jag skulle klara av stat nr 50? Inte riktigt. Jag var bara i delstat nr 17 när världen låste sig.
Men det var inte meningen. Poängen var att komma ut och verkligen leva: att utforska, att utmana mig själv, att vara modig.
Jag hatar att förstöra slutet, men ja, jag klarade det!
”Go On, Be Brave” följer min resa när jag blev den första personen med ALS som gjorde ett maraton i alla 50 delstaterna. Dokumentären är vackrare och mer inspirerande än jag någonsin kunnat föreställa mig – och jag var där! Hope och mitt samhälle drev mig över varenda mållinje.
Även med denna prestation vill jag aldrig att någon ska se min historia och tänka: ”ALS kan inte vara så illa om hon är där ute och gör maraton.”
Nej. ALS är en grym, förödande sjukdom som kan drabba vem som helst när som helst. Min man och jag har sett våra vänner vissna bort och dö, maktlösa att stoppa utvecklingen av sin sjukdom. Vi hör berättelser om nära och kära som förlorats för tidigt och familjer ödelade känslomässigt och ekonomiskt.
Jag har fått tidens gåva som de flesta med ALS inte får. Och jag har fått perspektivet på hur snabbt allt kan tas bort. Så jag kommer att vara ute på min trike, använda mina muskler och samla in pengar för att få slut på ALS så länge jag kan.
Anpassad från ”Hope Fights Back: Fifty Marathons and a Life or Death Race Against ALS” av Andrea Lytle Peet med Meredith Atwood. Publicering september 2023 från Pegasus Books. Anpassad med tillstånd. Dokumentären ”Go On, Be Brave” kommer att visas på utvalda biografer hösten 2023 och förhoppningsvis tillgänglig för streaming i början av 2024.
