Hantera steg 4 kronisk njursjukdom och typ 2-diabetes: min historia

En försenad diagnos

2006, vid 52 års ålder, började jag ha mycket ont. Jag fick veta att smärtan skulle försvinna om jag gick ner i vikt. Läkare gjorde inga tester. I 2 och ett halvt år fick jag utskrivet 1800 mg ibuprofen för att hantera smärtan.

När mina händer började krypa ihop sig till klor gick jag tillbaka till läkaren och sa: ”Titta, mina händer är inte viktbärande. Något annat är på gång.”

Slutligen 2009 fick jag diagnosen svår psoriasisartrit (PsA). PsA påverkar hela kroppen, inte bara lederna, med inflammation. Jag hade också psoriasis, vilket är inflammation i huden.

Mer dåliga nyheter

När jag väl fick diagnosen fick jag veckovis metotrexatsprutor som jag gav i tarmen och prednison. Jag blev tillsagd att fortsätta ta ibuprofen vid behov.

Jag började skicka blod i urinen. När jag gick för att få labbet ritade upptäckte de att mina njurar hade kraschat. Min A1C var 13.

Flera laborationer och tester gjordes, och även om min A1C gick ner när jag slutade med medicinerna, var det aldrig normalt igen. Min glomerulära filtrationshastighet (GFR) gick aldrig över 41.

Det enda meddelandet var ”Gå ner i vikt”

Jag besökte en nefrolog och en endokrinolog, och återigen var meddelandet ”Gå ner i vikt.” Det var inget tal om njurkost eller andra modifieringar.

Jag fick Enbrel (etanercept), vilket hjälpte PsA, men min njursjukdom utvecklades och det gjorde min diabetes också.

Genom åren har jag gått igenom en rad olika mediciner för PsA. Min GFR fortsatte att minska. Mina urinsyranivåer var extremt höga på grund av PsA. Jag utvecklade njursten, några ganska stora, som skadade mina njurar ytterligare.

Även om jag fick insulin så småningom, gick min A1C upp hela vägen till 9,2. Jag hade också gått upp mycket mer i vikt.

Jag var inte redo att ge upp

2018 bestämde jag mig för att gå i pension och fokusera på min hälsa. Jag gick tillbaka till nefrologen, som sa att jag skulle förbereda mig för dialys om 6 månader. Nedgången hade varit stadig, men jag var inte redo att ge upp.

Jag tog lektioner och läste och blev så utbildad jag kunde på CKD. Jag träffade en njurdietist. Hon sa att jag inte åt ordentligt och att alla år av ”bantning” förmodligen hade förstört min ämnesomsättning. Hon lärde mig om bra kost och hälsosam kost för CKD.

Fokus på näring

Att äta en njurkost och äta försiktigt för diabetes var en utmaning eftersom de verkar vara i konflikt. Saker som var tillåtna på njurkost som pasta och vitt ris var inte bra för diabetes.

Jag lade till frukt men var också tvungen att tänka på sockret. Jag var tvungen att vara försiktig nu med inte bara kolhydrater, utan protein. Jag åt inget rött kött eller processat kött. Jag åt fortfarande kyckling, fisk och mejeriprodukter, men i måttliga mängder.

Jag åt också äggvita väldigt ofta. Begränsningarna för en diet för njurar och diabetiker verkade oöverstigliga, men jag byggde upp en lista över livsmedel som var bra för båda.

Genom att använda olika kombinationer och tillsätta olika smaksättningar kunde jag ha en bra variation av mat att arbeta med.

Jag hade en matspårare och jag loggade allt jag åt: mellanmål, måltider och till och med smaker. Även om kolhydrater fortfarande var en del av mina måltider blev min diabetes bättre. Jag gjorde mitt eget bröd och till och med min egen pasta. Jag gick också ner nästan 40 kilo.

Min kost var tung med grönsaker. Jag var tvungen att lära mig vilka som var bra för CKD.

Jag var tvungen att vara uppmärksam på mitt kalium eftersom jag hade fått diagnosen hyperkalemi (högt kalium). Jag visste att potatis, tomater, squash och annat visst grönt inte var bra, men att linser, bönor och zucchini var höga i kalium.

Jag lärde mig vilka livsmedel som också kan påverka fosfornivåerna. Med diabetesen hade jag velat lägga till fibrer men var tvungen att vara försiktig med kolhydraterna och fosfor som förknippas med fibrer som kli och havregryn.

Jag hade många recensioner av min spårade diet med dietisten, och jag blev ganska kunnig om bra mat och recept för kronisk nycknesjukdom som också var hälsosam för diabetes.

Min kost blev en hobby

Efter att covid slog till började jag gå upp lite i vikt och min njurfunktion förbättrades inte. Det var en rejäl kamp ett tag att få tag i färska grönsaker.

Jag gick tillbaka till njurdietisten i början av 2021. Jag hade en GFR på 13. Hon rekommenderade att jag skulle växtbaserat.

Enkla växlar gjorde det enkelt. Jag gick från mejeri till mandelmjölk och gräddkanna. Jag slutade äta ägg helt, och ingen kyckling eller fisk.

Jag försökte använda så många naturliga, obearbetade livsmedel som möjligt. Det fanns utmaningar, särskilt för att jag fortfarande var tvungen att hålla koll på mitt kalium.

Jag gick ner mer i vikt och har behållit viktminskningen på cirka 50 pund nu. Min man och jag odlar några av våra egna grönsaker och färska örter. Vi går till bondens marknader för att handla naturliga hälsosamma livsmedel.

Vi gjorde våra dieter till en hobby, och nu är shopping mycket roligare istället för att begränsa. Vi frös in frukt och bär vi plockade på sommaren och njöt av dem hela vintern. Vi går fortfarande ut och äter, men till restauranger som kommer att laga mat som jag säkert kan njuta av.

Min kost har minskat mycket, och det är OK. Jag minskade till och med på min älskade ost, och jag begränsar nu också fetter som oljor och salladsdressingar.

Jag äter mycket frukt och lägger till fibrer i min kost med havregryn och linfrön. Jag äter en mycket lågproteindiet, som godkändes av njurdietisten och min nefrolog.

Förespråkar för personer med CKD

Min förhoppning är att andra personer med CKD kommer att kunna dra nytta av att arbeta med en njurdietist och ha framgång med att hantera sina kroniska sjukdomar, som jag gjorde.

Jag arbetar med National Kidney Foundation (NKF) för att utöka tillgången till Medical Nutrition Therapy (MNT), som är strukturerad rådgivning från en registrerad dietist så att andra människor kan lära sig att hantera sina kroniska sjukdomar genom bättre kost.

Jag fortsätter att utbilda mig om njurhälsa och nutrition med forskning och genom att delta i kliniska prövningar och läkemedelsundersökningar. Jag fortsätter också att arbeta med min dietist.

I somras började jag träna i vår lokala pool två gånger i veckan i en timme varje dag, och jag ser också till att få i 5 000 steg om dagen.

I höstas började jag ta en GLP1 som heter Ozempic (semaglutid), som är bra för njurhälsa och diabetes och ska hjälpa till med viktminskning.

Ser tillbaka på det hela

Min resa har varit underbar ibland och andra gånger, väldigt jobbig.

Jag var tvungen att förespråka för mig själv när jag hade att göra med läkare och bygga upp ett bra vårdteam inklusive en njurdietist. Jag var tvungen att bli mycket utbildad på mat och näring för både min diabetes och CKD.

Jag var tvungen att göra stora förändringar i min livsstil. Jag var tvungen att utbilda min familj om mina behov och få dem ombord.

Jag engagerade mig på så många sätt som jag kunde i världen av njursjukdomar och blev en aktiv förespråkare för mig själv och andra.

Men det var värt det för jag känner mig fantastisk. Min energi är tillbaka. Jag har hållit vikten.

De bästa resultaten var mina senaste laborationer. Mitt kolesterol gick från över 200 till 130. Mina triglycerider sjönk långt ner till det lägsta som det någonsin har varit i mitt liv. Men det mest fantastiska är att mitt kreatinin gick ner och min GFR gick upp med fem poäng.

Jag har minskat till endast en långvarig insulinspruta på natten och den mängden har minskat långt tillbaka. Min A1C är nere på 5,8.

Alla mina läkare har varit förvånade över min framgång. Jag har fått tillbaka kontrollen över mitt liv, istället för att bli styrd av mina kroniska sjukdomar.

Jane DeMeis är en pensionerad pedagog som har levt med kronisk njursjukdom och diabetes i många år. Under 2018 tog hon tag i sin hälsa, bromsade utvecklingen av hennes stadium 4 CKD och förbättrade sin A1c avsevärt med kost och träning. Jane förespråkar nu patientutbildning och stöd och är ambassadör och utbildare för AAKP och National Kidney Foundation.