Medan mer än 700 000 amerikaner har ulcerös kolit (UC), kan det vara en isolerande upplevelse att få reda på att du har sjukdomen. UC är oförutsägbar, vilket kan göra att du känner dig utom kontroll. Detta kan också göra det svårt, för att inte säga omöjligt, att hantera dina symtom ibland.
Läs vad tre personer med UC önskar att de hade vetat efter att ha fått diagnosen denna kroniska sjukdom och vilka råd de ger andra idag.
Brooke Abbott
Diagnostiserat år: 2008 | Los Angeles, California
”Jag önskar att jag hade vetat att det var väldigt allvarligt, men du kunde leva med det”, säger Brooke Abbott. Hon ville inte att hennes diagnos skulle styra hennes liv, så hon bestämde sig för att gömma sig från den.
”Jag ignorerade sjukdomen utanför att ta min medicin. Jag försökte låtsas att det inte fanns eller så var det inte så illa, säger hon.
En anledning till att hon kunde ignorera sjukdomen var att hennes symtom hade försvunnit. Hon var inne i en period av remission, men hon insåg det inte.
”Jag hade inte mycket information om sjukdomen, så jag flög lite blind”, säger den nu 32-åringen.
Hon började märka att symptomen återvände efter att hon fött sin son. Hennes leder och ögon blev inflammerade, hennes tänder började bli gråa och håret började falla av. Istället för att skylla dem på UC, skyllde hon dem på graviditeten.
”Jag önskar att jag visste att sjukdomen kunde och skulle påverka andra delar av min kropp och inte bara förbli isolerad i min tarm,” säger hon.
Allt detta var en del av sjukdomens oförutsägbarhet. Idag inser hon att det är bättre att möta sjukdomen i stället för att ignorera den. Hon hjälper andra människor med UC, särskilt heltidsmammor, genom sin roll som hälsoförespråkare och på sin blogg: The Crazy Creole Mommy Chronicles.
”Jag respekterade inte sjukdomen när jag först fick diagnosen och jag betalade för den”, säger hon. ”När jag accepterade det nya normala blev mitt liv med UC beboelig.”
Daniel Will-Harris
Diagnosår: 1982 | Los Angeles, California
Daniel Will-Harris, 58, beskriver sitt första år på UC som ”typ av skrämmande.” Han önskar att han hade vetat att sjukdomen var behandlingsbar och kontrollerbar.
”Jag var rädd att det skulle hindra mig från att göra de saker jag ville göra, från att ha det liv jag ville ha”, säger han. ”Du kan gå i remission och må bra.”
Eftersom det inte fanns något internet vid tidpunkten för hans diagnos, var han tvungen att förlita sig på böcker, som ofta gav motstridiga uppgifter. Han kände att hans valmöjligheter var begränsade. ”Jag undersökte det på biblioteket och läste allt jag kunde, men det verkade hopplöst”, säger han.
Utan internet och sociala medier kunde han inte heller nätverka med andra människor som hade UC lika lätt. Han insåg inte hur många andra som också levde med sjukdomen.
”Det finns många andra med UC som lever normala liv. Mycket mer än man tror, och när jag berättar att jag har UC blir jag förvånad över hur många som antingen har det eller har familjemedlemmar som har det, säger han.
Även om han är mindre rädd idag än han var under sitt första år, vet han också vikten av att hålla sig på toppen av sjukdomen. Ett av hans största råd är att fortsätta ta dina mediciner, även om du mår bra.
”Det finns fler framgångsrika läkemedel och behandlingar än någonsin tidigare”, säger han. ”Detta drar mycket lärdom av antalet flare-ups du har.”
Författarens andra råd är att njuta av livet och choklad.
”Choklad är gott – verkligen! När jag mådde som sämst var det det enda som fick mig att må bättre!”
Sara Egan
År diagnostiserat: 2014 | San Antonio, Texas
Sara Egan önskar att hon hade vetat hur stor roll matsmältningssystemet spelar för ens allmänna välbefinnande och hälsa.
”Jag hade börjat gå ner i vikt, maten lockade inte längre och mina badrumsbesök hade blivit mer brådskande och oftare än jag någonsin kunde komma ihåg dem”, säger hon. Detta var hennes första tecken på UC.
Efter en datortomografi, en koloskopi, en partiell endoskopi och total parenteral nutrition fick hon en positiv UC-diagnos.
”Jag var glad över att veta vad problemet var, lättad över att det inte var Crohns sjukdom, men i chock över att jag nu hade den här kroniska sjukdomen som jag skulle behöva leva med resten av mitt liv”, säger den nu 28- år gammal.
Under det senaste året har hon lärt sig att hennes flare-ups ofta utlöses av stress. Att få hjälp av andra, hemma och på jobbet, samt avslappningstekniker har verkligen gynnat henne. Men att navigera i matvärlden är ett ständigt hinder.
”Att inte kunna äta vad jag vill eller är hungrig efter är en av de största utmaningarna som jag möter dagligen”, säger Egan. ”Vissa dagar kan jag äta vanlig mat utan konsekvenser, medan andra dagar äter jag kycklingbuljong och vitt ris för att undvika en otäck bloss.”
Förutom att besöka sin gastroenterolog och primärvårdsläkare, har hon vänt sig till UC:s stödgrupper för vägledning.
”Det gör den svåra resan för UC mer uthärdlig när du vet att det finns andra som upplever samma saker och kanske har idéer eller lösningar som du inte har tänkt på ännu”, säger hon.
