2005 förändrades mitt liv för alltid. Min mamma hade precis fått diagnosen hepatit C och rådde mig att testa mig. När min läkare sa till mig att jag också hade det, blev rummet mörkt, alla mina tankar stannade och jag hörde inget mer sägas.
Jag var orolig att jag hade gett mina barn en dödlig sjukdom. Nästa dag planerade jag att min familj skulle testas. Allas resultat var negativa, men detta gjorde inte slut på min personliga mardröm med sjukdomen.
Jag bevittnade hepatit C som härjade genom min mammas kropp. En levertransplantation skulle bara köpa henne tid. Hon valde slutligen att inte genomgå en dubbelorgantransplantation och gick bort den 6 maj 2006.
Min lever började försämras snabbt. Jag gick från steg 1 till steg 4 på mindre än fem år, vilket skrämde mig. Jag såg inget hopp.
Efter år av misslyckade behandlingar och att jag inte var kvalificerad för kliniska prövningar, blev jag äntligen antagen till en klinisk prövning i början av 2013 och började behandlingen senare samma år.
Min virusmängd började på 17 miljoner. Jag gick tillbaka för att ta blodprov på tre dagar, och det hade sjunkit till 725. På dag 5 var jag på 124, och på sju dagar var min virusmängd oupptäckt.
Denna testdrog hade förstört just det som dödade min mamma sju år tidigare.
Idag har jag upprätthållit ett ihållande virologiskt svar i fyra och ett halvt år. Men det har varit en lång väg.
En alarmerande läxa
Efter behandlingen hade jag en bild i mitt sinne att jag inte längre skulle ha ont, att jag inte skulle ha hjärndimma längre och att jag skulle ha massor av energi.
Det avbröts i mitten av 2014 när jag nästan fördes till sjukhuset med ett svårt fall av leverencefalopati (HE).
Jag hade slutat med min ordinerade medicin mot hjärndimma och HE. Jag trodde att jag inte behövde det längre eftersom min hepatit C-infektion botades. Jag misstog mig allvarligt när jag började glida in i ett intensivt trögt tillstånd där jag inte längre kunde prata.
Min dotter märkte det direkt och ringde en vän som tipsade om att få ner laktulos i halsen så snabbt som möjligt. Skrämd och panikslagen följde hon kompisens instruktioner och jag kunde komma ur min dvala något inom ett par minuter.
Jag sköter min hälsa som ett hårt fartyg, så för mig var detta totalt oansvarigt. Vid mitt nästa leverbesök erkände jag för mitt team vad som hade hänt och jag fick föreläsningen av alla föreläsningar, och det med rätta.
För de som slutar med behandlingen, se till att du pratar med din leverläkare innan du eliminerar eller lägger till något i din regim.
Pågående arbete
Jag hade höga förhoppningar om att jag skulle känna mig fantastisk efter att ha blivit botad. Men ungefär ett halvår efter behandlingen mådde jag faktiskt sämre än vad jag gjorde före och under behandlingen.
Jag var så trött och mina muskler och leder gjorde ont. Jag var illamående för det mesta. Jag var rädd att min hepatit C var tillbaka med en hämnd.
Jag ringde min leversköterska och hon var väldigt tålmodig och lugn mot mig i telefon. Trots allt hade jag personligen sett flera av mina vänner på nätet uppleva återfall. Men efter att ha testat min virusmängd var jag fortfarande oupptäckt.
Jag var så lättad och kände mig genast bättre. Min sjuksköterska förklarade att dessa mediciner kan finnas kvar i våra kroppar allt från sex månader till ett år. När jag hörde det bestämde jag mig för att jag skulle göra allt i min makt för att bygga upp min kropp igen.
Jag hade precis utkämpat striden i alla strider och jag var skyldig min kropp. Det var dags att återfå muskeltonus, fokusera på näring och vila.
Jag registrerade mig på ett lokalt gym och anställde en personlig tränare för att hjälpa mig att göra detta på rätt sätt så att jag inte skulle skada mig själv. Efter år av att jag inte kunnat öppna burkar eller behållarlock, kämpat för att komma upp på egen hand efter att ha hukat ner på golvet och behövt vila efter att ha gått långt, kunde jag äntligen fungera igen.
Min styrka återvände långsamt, min uthållighet blev starkare och jag hade inte längre ont i nerver och leder.
Idag är jag fortfarande ett pågående arbete. Jag utmanar mig själv varje dag att bli bättre än dagen innan. Jag har börjat jobba heltid igen och jag kan fungera så nära det normala jag kan med min lever i stadium 4.
Ta hand om dig själv
En sak som jag alltid säger till människor som kontaktar mig är att ingens resa med hepatit C är densamma. Vi kan ha samma symtom, men hur våra kroppar reagerar på behandlingar är unikt.
Göm dig inte i skam över att du har hepatit C. Det spelar ingen roll hur du fick den. Det viktiga är att vi testas och behandlas.
Dela din historia för du vet aldrig vem mer som utkämpar samma strid. Att känna till en person som har blivit botad kan hjälpa en annan person till den punkten. Hepatit C är inte längre en dödsdom, och vi förtjänar alla ett botemedel.
Ta bilder av den första och sista dagen av behandlingen eftersom du vill minnas dagen under de kommande åren. Om du går med i en privat supportgrupp online, ta inte allt du läser till ditt hjärta. Bara för att en person hade en hemsk upplevelse med behandling eller under en biopsi betyder det inte att du också kommer att göra det.
Utbilda dig själv och känna till fakta, men gå verkligen in på din resa med ett öppet sinne. Förvänta dig inte att känna på ett visst sätt. Det du matar ditt sinne dagligen är vad din kropp kommer att känna.
Det är så viktigt att börja ta hand om dig. Du är viktig och det finns hjälp för dig.
Takeawayen
Håll dig positiv, håll dig fokuserad och framför allt, ge dig själv tillåtelse att vila och låt behandlingen och din kropp kämpa alla slagsmål. När en dörr stängs på din behandling, knacka på nästa. Nöj dig inte med ordet nej. Kämpa för ditt botemedel!
Kimberly Morgan Bossley är ordförande för The Bonnie Morgan Foundation for HCV, en organisation som hon skapade till minne av sin bortgångne mor. Kimberly är en hepatit C-överlevare, förespråkare, talare, livscoach för människor som lever med hepatit C och vårdgivare, bloggare, företagsägare och mamma till två fantastiska barn.
