Vad är Spina Bifida?

Översikt

Typer av ryggmärgsbråck

Det finns tre typer av spina bifida: myelomeningocele, meningocele och spina bifida occulta.

Myelomeningocele

Detta är den vanligaste och allvarligaste typen av ryggmärgsbråck. Det handlar om en säck utanför öppningen i barnets rygg någonstans på ryggraden. Denna säck innehåller delar av ryggmärgen och nerver. Ryggmärgen och nerverna i säcken kommer att skadas.

Personer med myelomeningocele har fysiska funktionshinder som sträcker sig från måttliga till svåra. Dessa funktionshinder kan inkludera:

• inkontinens
• svårt att gå på toaletten
• oförmåga att röra sig eller känna sina ben eller fötter

Meningocele

Denna typ av ryggmärgsbråck innebär också en säck med vätska utanför en öppning i barnets rygg. Däremot innehåller säcken ingen del av ryggmärgen. Eftersom det inte finns mycket nervskador, orsakar meningocele endast mindre handikapp.

Spina bifida occulta

Detta är en mild typ av ryggmärgsbråck. Det kan också gå under termen ”dold” ryggmärgsbråck. Det orsakar inga funktionsnedsättningar och kan förbli obemärkt förrän senare i livet. Det finns vanligtvis ingen öppning i barnets rygg, utan bara ett gap i ryggraden. Hos denna typ finns det ingen skada på ryggmärgen eller nerverna.

Symtom på spina bifida

Symtomen på ryggmärgsbråck är olika för varje typ. De kan också variera från person till person inom varje typ.

Myelomeningocele

Symtom på myelomeningocele spina bifida inkluderar:

• öppen ryggradskanal över några kotor, vanligtvis i mitten eller nedre delen av ryggen
• hinnor och ryggmärg tryckt utanför ryggen i en blottad eller hudtäckt säck
• svaga eller förlamade benmuskler
• anfall
• deformerade fötter
• höfter som inte är jämna
• skolios (böjd ryggrad)
• problem med tarm och urinblåsa

Meningocele

Symtom på meningocele typ av spina bifida inkluderar:

• liten öppning i ryggen
• säck som är synlig vid födseln
• membran som trycker ut genom öppningen i kotorna till säck
• normal utveckling av ryggmärgen

Membran kan avlägsnas kirurgiskt i fall av meningocele.

Spina bifida occulta

Symtom på spina bifida occulta inkluderar:

• ett mellanrum mellan kotorna
• ingen synlig öppning utanför
• ingen vätskefylld säck utanför kroppen
• litet födelsemärke eller gropar på ryggen
• liten grupp eller kluster av hår på ryggen
• ett område med extra fett på ryggen

En person kanske aldrig vet att de har denna typ av ryggmärgsbråck.

Orsaker till spina bifida

Alla de exakta orsakerna till ryggmärgsbråck är inte specifikt förstått. Det handlar dock om en kombination av genetik och miljöfaktorer. Ett barn som föds med ryggmärgsbråck kanske inte har några släktingar med tillståndet, även om genetik spelar en faktor. Man tror också att brist på folsyra, även känd som vitamin B-9, spelar en roll vid ryggmärgsbråck.

Andra faktorer som tros spela en roll inkluderar:

• fetma

• diabetes hos modern som inte är välkontrollerad

• vissa mediciner

Spina bifida hos barn vs. hos vuxna

Spina bifida går inte att bota, så det kommer att behöva hanteras hela ditt liv.

Hos barn

För barn fokuserar behandlingen på att fastställa omfattningen av symtom och funktionsnedsättningar när de utvecklas och att förebygga sådana som kan förebyggas. Korrekt rehabilitering och medicinska insatser kommer att fastställas och användas under hela barnets utveckling. Barndomen är också tiden för föräldrar och medicinsk personal att ingjuta en positiv inställning till behandling och hantering för att hjälpa barnet att utveckla en positiv syn.

Hos vuxna

I vuxen ålder är de flesta symtom och funktionsnedsättningar kända. Coping-mekanismer, mediciner, terapier och eventuella gånghjälpmedel är normalt på plats. Många barn med ryggmärgsbråck växer upp för att gå på college och göra karriärer. Vissa bor också självständigt.

Men pågående medicinska problem kan utvecklas under hela livet för en person med ryggmärgsbråck. Vidare kan vissa personer med svårare funktionshinder kämpa socialt på grund av stigmatisering och ha svårt att hitta karriärer som passar deras funktionsnedsättningar. Ett bra supportnätverk kan dock hjälpa till att lindra de negativa effekterna.

Behandling

Behandlingen av ryggmärgsbråck kommer att vara olika för varje person eftersom symtom och svårighetsgrad kan variera. I vissa fall, särskilt vid ryggmärgsbråck, kanske det inte behövs någon behandling.

Men myelomeningocele och meningocele kräver operation för att få tillbaka den blottade säcken och nerverna på plats. En del av det kan också behöva tas bort. Kirurgen kommer då att stänga öppningen över kotorna. Det kan finnas en shunt på plats för att undvika komplikationer senare i livet. Denna operation kan utföras kort efter barnets födelse. I vissa fall kan prenatal operation göras medan barnet fortfarande är i livmodern. Du bör prata med din läkare om fördelarna och riskerna med båda typerna av operation.

Även efter operationen kan vissa symtom och funktionsnedsättning kvarstå. De kommer att behöva hanteras baserat på svårighetsgraden av varje symptom. Förlamningar och problem med tarm och urinblåsa kvarstår vanligtvis hela livet. Behandling för kvarvarande symtom kan inkludera:

• ytterligare operationer
• mediciner
• sjukgymnastik
• rehabiliteringstjänster
• gånghjälpmedel

Förebyggande

Spina bifida uppstår mycket tidigt i graviditeten. De flesta kvinnor vet inte ens att de är gravida när det inträffar. Så om du försöker bli gravid bör du börja vidta förebyggande åtgärder mot ryggmärgsbråck. Följ dessa förebyggande steg:

• Ta ett tillskott av folsyra enligt ordination av din läkare.
• Inkludera gröna bladgrönsaker, nötter, bönor och andra livsmedel som innehåller folsyra i din kost.
• Diskutera eventuella mediciner eller kosttillskott du tar med din läkare.
• Om du har diabetes, se till att den är under kontroll före graviditeten.
• Om du är överviktig bör du prata med din läkare om en hälsosam kost och träningsplan.
• Håll din kropp från överhettning från bastur, bubbelpooler eller feber.

Syn

Med korrekt behandling och hantering av ryggmärgsbråck kan även personer med svåra former leva produktiva liv. Om du har ryggmärgsbråck är det viktigt att hålla kontakten med ditt team av medicinsk personal för att spåra eventuella förändringar eller andra medicinska tillstånd som kan uppstå under ditt liv. De hjälper dig att fortsätta hantera din ryggmärgsbråck effektivt.