”Vi ses på andra sidan”, säger jag till var och en av de 18 vänner som jag har förlorat i metastaserad cancer under de senaste fyra och ett halvt åren.
Så många dödsfall, men innan dess så mycket kärlek, skratt, tårar och kramar.
Min berättelse börjar där de flesta berättelser slutar. Jag har fått diagnosen utbredd metastaserande cancer. Läkaren upptäckte under en ögonläkare och vände upp och ner på min värld när han sa: ”Du har en ögontumör. Ingen får bara en ögontumör. Du måste ha metastaserad cancer.”
Hjärn-MR- och CAT-skanningar som snabbt schemalagts och slutförs, min onkolog ger mig resultaten via telefon: Ögon, bröst, ben, över ett dussin tumörer i min hjärna och multiplar i min lunga, den största som mäter fyra centimeter. Inga uppmuntrande ord. Vad kan du säga som skulle vara uppmuntrande efter den här nyheten? Dr Google säger att med hjärnmetastaser kommer jag att ha turen att leva 11 månader. En ögontumör, bevis på avancerad hjärnmetastas, gör att 11 månader låter optimistiskt.
Diagnosen angriper mig som att ha en pistol mot mitt huvud. Ingen kan hjälpa mig. Min mamma, på besök från Hawaii, har alltid varit min räddare. Hon är klok, förutseende, stark, men det finns inget hon eller min man kan göra för att rädda mig.
Jag är skräckslagen.
Några dagar senare, i väntan på mitt möte med Hope, min onkolog, hör jag två unga kvinnor säga till varandra: ”Vi ses vid nästa BAYS-möte.” Jag undrar för mig själv, ”Vad är BAYS”? Jag Googlar på ”BAYS bröstcancer” och hittar Bay Area Young Survivors, en grupp som jag aldrig hade hört talas om under mina 14 år av att hantera bröstcancer i ett tidigt stadium från och med 36 års ålder.
Jag skickar ett e-postmeddelande till gruppen och får ett samtal från en kvinna som heter Erin. Hon berättar för mig om Mets in the City (MITC), undergruppen av BAYS dedikerad till metastaserande kvinnor. Hon lyssnar på min berättelse – det känns så bra att få möjligheten att prata med någon som kommer dit jag är, som förstår skräcken – men hon är, tror jag, förfärad över omfattningen av min metastasering. De flesta av de nya medlemmarna har benmetastaser, inte organmetastaser. Skelettcancer är i allmänhet en mer smärtsam typ av metastaser, men har en överlag längre förväntad livslängd.
Jag går på mitt första MITC-möte och kommer över en timme för sent. Jag har aldrig deltagit i en stödgrupp tidigare, och känner ingen som har metastaserad cancer. En bra sak såklart, men jag känner att jag står inför det här helt ensam. Det finns bara tre kvinnor där. Utan att veta vad jag kan förvänta mig blir jag nervös, men kvinnorna välkomnar mig varmt. I slutet av sessionen kommer den äldsta, med långt silver hår och snälla ögon, fram till mig och säger: ”Det är något speciellt med dig.” Jag ser henne in i ögonen och svarar: ”Det är något speciellt med dig också.”
Denna speciella kvinna är Merijane, en 20-årig överlevande av metastaserad bröstcancer. En mentor för mig på så många sätt, Merijane är en poet, en författare, en stödgrupp för cancer och en mycket älskad vän för så många i olika samhällsskikt. Hon och jag blir verkligen nära vänner när jag försöker hjälpa henne med nedfallet – käknekros, förlust av rörlighet och isoleringen som följer med livet av en instängning – av årtionden av cancerbehandlingar.
Även vid det första mötet är Julia, en släkt och tvåbarnsmamma, ungefär i samma ålder som mina egna två barn, som överbryggar gymnasiet och college. Älskade av alla exklusiva krögare i San Francisco driver Julia och hennes man en ekologisk gård. Julia och jag binder varandra djupt på anmärkningsvärt kort tid. Med små snacks av dyr ost från posh Bi-Rite Market, hennes favorit, sitter jag med henne genom hennes cellgifter. Vi njuter av själslösande tjejers övernattning hemma hos mig. Under vår sista övernattning tillsammans klamrar vi oss fast vid varandra och gråter. Vi vet att slutet är nära för henne. Hon är livrädd.
Jag tänker fortfarande på Julia varje dag. Hon är min själssyster. När hon dog trodde jag att jag inte skulle kunna fortsätta resan utan henne, men det har jag. Nästan tre år har gått.
Merijane dog ett år efter Julia.
På vägen tillbaka från en retreat på Commonweal för Mets in the City diskuterar fyra av oss den ovanliga diagnosen av vår vän Alison, som också deltog i retreaten. Alison har bröstcancer kring sin aorta. Janet, en MD, säger, ”Du vet, jag gillar att försöka gissa hur var och en av oss kommer att dö baserat på platsen för våra träffar. Jag tror att Alison förmodligen bara kommer att falla ihjäl när han går på gatan.” Till en etta ropar vi samtidigt, ”Wow! Vilken tur!” Vi brast sedan ut i skratt åt synkroniteten i våra reaktioner, ett enat svar som troligen skulle chocka utomstående. Tyvärr för henne föll inte Alison ihjäl när hon gick nerför gatan. Hon utstod den utdragna och smärtsamma vägen till döden som vi alla förväntar oss och fruktar.
Janet, barnläkare, snowboardåkare och bergsklättrare, dog sex månader efter Alison.
Jag har förlorat så många mentorer och vänner genom åren. Och eftersom BAYS har en åldersgräns på 45 år eller yngre vid första diagnosen, har jag blivit den näst äldsta medlemmen som tar på mig rollen som mentor för den nydiagnostiserade. Att träffa Ann genom Healthline fick mig att inse hur mycket jag saknade att ha en mentor. Även om en onlinedejtingalgoritm förmodligen inte skulle ha föreslagit en lovande match, knöt vi samman genom våra gemensamma erfarenheter som mödrar och systrar med metastaserande bröstcancer. Som bröstcancerbloggare har hon handlett många kvinnor som hon aldrig har träffat personligen. Ann är en stor inspiration för mig och jag ser fram emot vår fortsatta vänskap.
Hur tacksam jag känner att jag känner och älskar dessa fantastiska kvinnor, kvinnor som jag inte skulle ha träffat om jag inte hade utvecklat metastaserande cancer.
När jag bedömer min resa vid det här laget, långt efter Dr. Googles utgångsdatum, kan jag ärligt säga att cancer har haft en positiv nettoeffekt på mitt liv, åtminstone hittills. Även om behandlingarna och testerna ibland har visat sig svåra – jag var tvungen att gå på långvarig funktionsnedsättning från ett jobb jag älskade på grund av mängden medicinska möten, trötthet och förlust av korttidsminne – har jag lärt mig att uppskattar varje dag och alla mina relationer, även de mycket flyktiga.
Jag upptäckte uppfyllelsevolontärarbete på flera ideella organisationer, inklusive att samla in kapital till en ny förskolebyggnad, ta oönskad mat till de hungriga och ta in nya medlemmar till vår metastaserande grupp samt att underlätta och vara värd för stödmöten. Jag studerar två språk, dansar eller yogar varje dag och spelar piano. Jag har fått den tid som har gjort det möjligt för mig att meningsfullt stödja vänner och familj som går igenom allvarliga livsutmaningar. Mina vänner och familj har omgett mig med kärlek och våra kontakter har fördjupats.
Jag har gått genom glasögonen, till ett liv som lever med metastaserande cancer så motstridigt mina förväntningar.
Medan jag fortfarande hoppas på en snabb död i en flygolycka eller ett dödligt hjärnaneurysm (skämt, men inte helt), uppskattar jag möjligheten jag har fått att inte slösa bort det liv jag har. Jag fruktar inte döden. När det är dags kommer jag att vara nöjd med att jag har levt mitt liv till fullo.
Efter 31 år i finansbranschen, främst med att hantera hedgefondstrategier, fokuserar Susan Kobayashi för närvarande på små, praktiska sätt att göra världen till en bättre plats. Hon samlar in kapital till Nihonmachi Little Friends, en japansk, tvåspråkig, mångkulturell förskola. Susan vidarebefordrar också oönskad mat från företag till hungriga och stödjer Mets in the City metastaserande undergrupp av Bay Area Young Survivors. Susan har två barn, 20 och 24 år, samt en 5-årig Shetland Sheepdog räddningshund. Hon och hennes man bor i San Francisco och utövar ivrig Iyengar-yoga.
