Ann Silberman
”Jag är ledsen, men din bröstcancer har spridit sig till din lever.” Det kan vara de ord som min onkolog använde när han berättade att jag nu var metastaserad, men för att vara ärlig kan jag inte minnas dem tydligt. Det jag kan minnas är känslorna: chock, misstro och känslan av undergång.
Jag visste att metastaserande cancer var en dödsdom. Metastaser, det som alla kvinnor med cancer i tidigt stadium fruktar, hände mig bara fyra månader efter att min behandling avslutades. ”Hur kan det här vara”, tänkte jag. Jag hade varit steg 2a. Jag hade inga noder. Det var lite som tydde på att mets (metastaser) skulle bli mitt öde.
Jag insåg snart att ”varför jag” är en obesvarbar fråga. Det spelar ingen roll. Det var jag, och nu var mitt jobb att leva så länge och normalt som möjligt … eller så trodde jag.
Metastaserande cancer tar bort livet ifrån dig bit för bit. För det första tar det din hälsa. Sedan tar det din tid, ditt jobb och slutligen din framtid. Ibland, fruktansvärt, tar det till och med dina vänner eller familj. De som inte kan hantera en diagnos av metastaserad bröstcancer slutar.
På magiskt sätt återuppbyggs du i denna nya värld. Du finner vänlighet hos människor som du aldrig visste brydde sig om. Deras vänskap vecklas ut framför dig som en flagga. De skickar kort, tar med mat och kramar. De kommer att göra sysslor, ta dig till behandlingar och till och med skratta åt dina smala skämt.
Du lär dig att du är viktigare för vissa människor än du någonsin föreställt dig, och att dessa är de enda som räknas. De stärker dig, och ditt humör stiger och rädslan försvinner.
Åren sedan jag fick diagnosen har inte alltid varit lätta, men du kommer att märka att jag sa år. Ingen gav upp mig, inklusive den viktigaste personen: min läkare. Inget slutdatum stämplades på mig, och framsteg förväntades alltid. En del av de cellgifter jag genomgick fungerade en tid. Vissa gjorde det inte, men vi slutade aldrig.
Jag tappade hår men växte andligt. Jag kände mig glad över att jag kunde operera bort den cancerösa halvan av min lever, och sorg när cancern växte tillbaka i det som fanns kvar. Stridsmetaforer tillämpade: Som en krigare tog jag fram min gammakniv och utstrålade den.
Jag sov mer än jag visste att en människa kunde, men de gånger jag var vaken var enkla och glada. Att höra mina söners skratt eller surrandet av en kolibris vingar – dessa saker höll mig på jord och i ögonblicket.
Otroligt nog är jag nu cancerfri. Perjeta, ett läkemedel som inte fanns på marknaden när jag fick diagnosen, har gjort vad sju kemoterapi, tre operationer, en ablation och strålning inte kunde. Det gav mig min framtid tillbaka. Jag går trevande framåt, men jag kommer inte att glömma de lärdomar som cancern lärde mig.
Nuet är där du måste bo när du har metastaserad cancer. Framtiden är bara en dröm, och det förflutna är ångor. Idag är allt som finns – inte bara för dig, utan för alla. Detta är livets hemlighet.
Ann Silberman berättar om sin cancerupplevelse på sin blogg, www.butdoctorihatepink.com.
Katherine O’Brien
Jag fick diagnosen metastaserad bröstcancer 2009 vid 43 års ålder. Även om 90 procent av de 155 000 personer i USA som för närvarande lever med metastaserad bröstcancer tidigare behandlades för bröstcancer i ett tidigt stadium, så var det inte fallet för mig. Jag var metastaserad från min första diagnos.
Att få huvudet runt denna diagnos var utmanande. Här är sex saker jag önskar att jag hade vetat då. Jag hoppas att de kommer att hjälpa andra nyligen diagnostiserade metastaserande bröstcancerpatienter.
-
Förstå att inte alla metastaserande bröst
cancer är detsamma. Min mamma dog
från metastaserad bröstcancer 1983 när jag var 17. Mamma levde i tre år
med sjukdomen, och det var tre mycket svåra år. jag omedelbart
antog att min upplevelse skulle vara identisk med hennes, men mamma var aggressiv,
utbredd sjukdom. Det gör jag inte. Jag har en minimal mängd benmets, som har varit i stort sett stabila sedan tidigare
fem år. Och naturligtvis har behandlingar förändrats under de senaste 30 åren. jag
har aldrig haft cellgifter och kommer inte att få det förrän alla de mindre giftiga alternativen har
misslyckades. Vissa människor med en låg volym av bensjukdom kan klara sig bra för en
länge sedan. Jag har turen att vara en av dem. -
Kom ihåg att din körsträcka kan variera. Du kan anta att ett metastaserande bröst
cancerdiagnostik innebär massiva förändringar, men så är det inte nödvändigtvis. jag
träffa min onkolog varannan månad, men jag gör allt jag brukade göra innan
har stadium 4 bröstcancer. jag går
att jobba varje dag. Jag reser. Jag är frivillig. Jag umgås med min familj. Inte
alla med metastaserad bröstcancer kan säga det, men skriv inte själv
av! -
Problemet är vävnaden. Din patologi
rapporten innehåller nyckeln till förståelse
behandlingsalternativ. Medan andra faktorer (ålder, tidigare behandling, etc.) måste vara
övervägt, din ER/PR och HER2 är dina vägledningar. Om du var tidigare
behandlas för bröstcancer, insistera på en ny biopsi om det är möjligt. Cancer kan och
ändra! -
Få den hjälp du behöver. Om du hade huvudvärk skulle du nästan göra det
absolut ta en aspirin. Så om stressen och dina känslor är överväldigande,
tala högre. Fråga din läkare om hjälp. Det finns effektiva anti-ångest
mediciner, och de flesta cancercentrum har kuratorer eller kan hänvisa dig till en in
ditt samhälle. -
Hitta support – personligen eller online. Här är en lista över stödgrupper för metastaserande bröstcancer
över hela USA.
Det finns många onlinegrupper (www.bröstcancer.org och www.inspire.com är två exempel) som har diskussion
grupper för personer som lever med metastaserad bröstcancer. Två föreningar (www.mbcn.org och www.lbbc.org) har årliga konferenser speciellt för
personer som lever med metastaserad bröstcancer. -
Ta det en dag i taget. Du kan oroa dig för vad som hände eller vad
kan hända, eller så kan du njuta av den nuvarande tiden för gåvan det är. Stanna kvar
fokuserad!
Katherine O’Brien är B2B-redaktör och styrelseledamot i Metastatic Breast Cancer Network. Hon bloggar även på I Hate Breast Cancer (Speciellt the Metastatic Kind).
Susan Rahn
Minnena jag har från det första mötet med min onkolog är grumliga, men jag minns tydligt att hon sa att hon skulle göra allt hon kunde för att försöka hålla cancern på avstånd. Men hon sa också att det inte fanns något botemedel mot metastaserad bröstcancer. Medan jag satt där och hörde hennes röst utan att riktigt förstå mycket av vad hon sa, sa rösten i mitt huvud: ”Hur kom vi hit? Det var bara ont i ryggen.”
Det är svårt att tro att det var för lite mer än tre år sedan. Enligt statistiken — om man går efter statistik — borde jag vara död. En metastaserad bröstcancerdiagnos har en medianlivslängd på 36 månader. Mina 36 månader kom och gick den 28 augusti 2016 när jag diagnostiserades med stadium 4 metastaserad bröstcancer de novo 2013. Cancern hade spridit sig utanför mitt högra bröst, genom mitt blodomlopp, och startade butiken i min ryggrad och mina revben. Jag hade ingen aning förrän min rygg började göra ont tidigare samma månad. Mammografin jag hade nio månader tidigare hade varit klar. Så att säga att denna diagnos var chockerande är en underdrift.
Jag önskar att jag kunde säga att det har gått smidigt fram till denna punkt. Det har varit två separata omgångar av strålning som orsakat nervskador, tre separata operationer, två sjukhusvistelser, fem olika biopsier och otaliga tester och skanningar. Jag är på min fjärde behandlingsplan och det sista alternativet utan kemoterapi.
Att veta att din tid kommer att bli betydligt kortare än du hade föreställt dig sätter saker i ett helt annat perspektiv. Det blev väldigt viktigt för mig att försöka hjälpa andra människor som kan hamna i samma position som jag gjorde. Jag hade ingen aning innan min egen diagnos vad metastaserad bröstcancer var, eller att den var terminal. Jag gick till jobbet för att etablera en närvaro på sociala medier så att jag möjligen kunde informera och utbilda från mina erfarenheter. Jag började blogga, dela på olika plattformar och få kontakt med andra kvinnor som hade alla former av bröstcancer.
Jag lärde mig också två mycket ögonöppnande saker: forskning om metastaserande bröstcancer är bedrövligt underfinansierad, och bröstcancer är allt annat än den ”ganska rosa klubben” som den framställs som. Jag ville hjälpa till att ändra på det; att lämna ett arv som min nu 17-årige son kan vara stolt över.
Den senaste augusti bjöd två av mina närmaste vänner in mig att gå med dem i att bilda en första i sitt slag digital tidning/community för alla som drabbats av bröstcancer: TheUnderbelly.org. Vi har åtagit oss att lysa ett ljus på de mörkare, men mycket viktiga aspekterna av bröstcancer som normalt förblir outtalade eller sopas under mattan. När den gemensamma berättelsen om hur man ”gör” bröstcancer inte ger genklang, vill vi ha en säker plats för dem som vill dyka upp och vara sitt ärliga jag utan att döma. Det är precis vad vi gör!
Mina initiativ för att hjälpa till att samla in mer pengar till meningsfull metastasforskning har lett mig till att bli en uppsökande koordinator för The Cancer Couch Foundation. Denna nybildade organisation drivs av frivilliga och privatfinansierad. Alla donationer går direkt till metastaserande bröstcancerforskning och 100 procent av alla medel matchas av de institutioner som finansieras av denna fantastiska stiftelse, vilket innebär att pengarna fördubblas. Det finns ingen annan MBC-organisation som den, och jag är mycket stolt över att stödja alla deras ansträngningar när jag kan.
Om någon hade frågat mig för fem år sedan vad jag skulle göra och hur mitt liv skulle se ut, skulle detta ha varit ljusår från vad mitt svar skulle ha varit. Jag har mina dagar när jag blir arg på grund av vad jag måste göra för att se till att jag fortsätter. Jag skulle ljuga om jag sa att det bara var hjärtan och glitter. Men jag känner mig välsignad över att jag får arbeta med mina vänner dagligen och jag vet – jag är positiv – att jag kommer att lämna ett arv som min son kommer att vara stolt över och kommer att dela med sina barn om min tid skulle komma innan Jag får träffa dem.
Susan Rahn är en förespråkare för bröstcancer och en av utgivarna/redaktörerna för TheUnderbelly.org. Hon bloggar även på Stickit2Stage4.
