Barn med spinal muskelatrofi (SMA) behöver vård av specialister inom flera medicinska områden. Ett dedikerat vårdteam är nödvändigt för att maximera ditt barns livskvalitet.
Ett bra vårdteam hjälper ditt barn att undvika komplikationer och tillgodose deras dagliga behov. Ett bra vårdteam kommer också att vägleda deras övergång till vuxen ålder.
Specialister på ett barns SMA-vårdteam kommer sannolikt att inkludera:
- genetiska rådgivare
- sjuksköterskor
- dietister
- lungläkare
- neuromuskulära specialister
- sjukgymnaster
- arbetsterapeuter
SMA kan påverka hela din familj. Ett vårdteam bör även innefatta socialarbetare och samhällskontakter. Dessa specialister kan hjälpa till att koppla alla till stödjande resurser inom ditt samhälle.
Sjuksköterska
En sjuksköterska hjälper till att samordna ditt barns vård. De blir ”go-to”-personen i alla aspekter av stöd till ditt barn, såväl som din familj.
Neuromuskulär läkare
En neuromuskulär läkare kommer ofta att vara den första specialist som träffar dig och ditt barn. För att få en diagnos kommer de att utföra en neurologisk undersökning och nervledningsstudier. De kommer också att utforma ett behandlingsprogram specifikt för ditt barn och göra remisser när det är lämpligt.
Sjukgymnast
Ditt barn kommer att träffa en sjukgymnast regelbundet under hela livet. En sjukgymnast hjälper till med:
- utbud av rörelseövningar
- stretching
- montering av ortoser och hängslen
- viktbärande övningar
- vattenterapi (pool).
- andningsövningar för att stärka andningsmusklerna
- ge rekommendationer för annan utrustning som specialsäten, barnvagnar och rullstolar
- föreslå och lära dig aktiviteter som kan göras med ditt barn hemma
Arbetsterapeut
En arbetsterapeut fokuserar på de dagliga aktiviteterna, som att äta, klä på sig och sköta. De kan rekommendera utrustning för att hjälpa ditt barn att bygga upp sina färdigheter för dessa aktiviteter.
Ortopedisk kirurg
En vanlig komplikation för barn med SMA är skolios (ryggradskurvatur). En ortopedisk specialist kommer att bedöma ryggradens krökning och ge behandling. Behandlingen kan sträcka sig från att bära ryggstöd till operation.
Muskelsvaghet kan också orsaka en onormal förkortning av muskelvävnad (kontrakturer), benfrakturer och höftluxation.
En ortopedisk kirurg kommer att avgöra om ditt barn löper risk för sådana komplikationer. De kommer att lära dig förebyggande åtgärder och rekommendera den bästa behandlingen om komplikationer inträffar.
Lungläkare
Alla barn med SMA kommer att behöva hjälp med andningen någon gång. Barn med svårare former av SMA kommer sannolikt att behöva hjälp varje dag. De med mindre allvarliga former kan behöva hjälp med att andas när de har en förkylning eller luftvägsinfektion.
Pediatriska lungläkare kommer att bedöma ditt barns andningsmuskelstyrka och lungfunktion. De kommer att avslöja om ditt barn behöver hjälp av en maskin för att andas eller hosta.
Respiratorvårdsspecialist
En andningsspecialist hjälper till med att tillgodose ditt barns andningsbehov. De kommer att lära dig hur du hanterar ditt barns andningsrutiner hemma och tillhandahåller utrustningen för att göra det.
Dietist
En dietist kommer att övervaka ditt barns tillväxt och se till att de får ordentlig näring. Barn med typ 1 SMA kan ha problem med att suga och svälja. De kommer att behöva extra näringsstöd, som en sond.
På grund av bristande rörlighet löper barn med högre fungerande former av SMA en större risk att bli överviktiga eller feta. En dietist kommer att se till att ditt barn äter bra och håller en hälsosam kroppsvikt.
Socialarbetare
Socialarbetare kan hjälpa till med de känslomässiga och sociala effekterna av att ha ett barn med särskilda behov. Detta kan inkludera:
- hjälpa familjer att anpassa sig till nya diagnoser
- hitta ekonomiska resurser för att hjälpa till med medicinska räkningar
- förespråkar ditt barn med försäkringsbolag
- tillhandahålla information om statliga tjänster
- samarbeta med en sjuksköterska för att samordna vården
- bedöma ditt barns psykologiska behov
- arbeta med ditt barns skola för att säkerställa att de är medvetna om hur de ska hantera ditt barns behov
- hjälpa till med resor till och från vårdcentraler eller sjukhus
- ta itu med frågor som rör vårdnad om ditt barn
Samhällskontakt
En gemenskapskontakt kan sätta dig i kontakt med stödgrupper. De kan också presentera dig för andra familjer som har ett barn med SMA. Samhällskontakter kan också planera evenemang för att öka medvetenheten om SMA eller pengar till forskning.
Genetisk rådgivare
En genetisk rådgivare kommer att arbeta med dig och din familj för att förklara den genetiska grunden för SMA. Detta är viktigt om du eller andra familjemedlemmar funderar på att skaffa fler barn.
Takeawayen
Det finns ingen enstaka metod för att behandla SMA. Symtomen, behoven och svårighetsgraden av tillståndet kan variera från person till person.
Ett dedikerat vårdteam kan göra det lättare att skräddarsy ett behandlingssätt efter ditt barns behov.
