Spinal muskelatrofi (SMA) påverkar varje aspekt av det dagliga livet. Så det är viktigt att kunna diskutera problem och söka råd.
Att gå med i en SMA-stödgrupp kan ha en positiv inverkan på ditt känslomässiga välbefinnande. Det är något att tänka på för föräldrar, familjemedlemmar eller personer som lever med SMA.
Här är några av de bästa onlineresurserna för SMA-support:
Muskeldystrofiföreningen
Muscular Dystrophy Association (MDA) är en ledande sponsor av SMA-forskning. MDA erbjuder också stödgrupper, vissa specifikt för SMA. Andra är för muskelsjukdomar i allmänhet. De diskuterar hantering av sorg, övergångar eller behandlingar. MDA har även stödgrupper för föräldrar till barn med muskelsjukdomar.
För att hitta en supportgrupp, kontakta din lokala MDA-personal. Gå till MDA-supportgruppens sida och ange ditt postnummer i lokaliseringsverktyget ”Find MDA in Your Community” till vänster på sidan.
Sökresultat kommer att innehålla ett telefonnummer och adress till ditt lokala MDA-kontor. Du kan också hitta en lokal vårdcentral och kommande evenemang i ditt område.
Mer onlinesupport finns tillgängligt via organisationens sociala medier. Hitta dem på Facebook eller följ dem på Twitter.
Bota SMA
Cure SMA är en ideell påverkansorganisation. De håller den största SMA-konferensen i världen varje år. Konferensen samlar forskare, vårdpersonal, personer med sjukdomen och deras familjer.
Deras hemsida innehåller mycket information om SMA och tillgång till supporttjänster. De förser till och med nyligen diagnostiserade individer med vårdpaket och informationspaket.
Det finns för närvarande 34 volontärledda Cure SMA-avdelningar över hela USA. Kontaktinformation finns på Cure SMA-kapitelsidan.
Varje kapitel anordnar evenemang varje år. Lokala evenemang är ett bra sätt att träffa andra som påverkas av SMA.
Kontakta ditt lokala kapitel eller besök evenemangssidan för Cure SMA för att söka efter evenemang i ditt land.
Du kan också få kontakt med andra via Cure SMA:s Facebooksida.
Gwendolyn Strong Foundation
Gwendolyn Strong Foundation (GSF) är en ideell organisation som höjer den globala medvetenheten om SMA. Du kan få kontakt med andra för stöd via deras Facebook-sida eller Instagram. Du kan också gå med i deras e-postlista för uppdateringar.
Ett av deras initiativ är Project Mariposa-programmet. Genom programmet har de kunnat bevilja 100 iPads till personer med SMA. iPads hjälper dessa människor med kommunikation, utbildning och främjande av oberoende.
Prenumerera på GSF:s YouTube-kanal för uppdateringar om projektet och för att se videor av personer med SMA som berättar sin historia.
GSF:s webbplats har också en blogg för att hjälpa människor som lever med SMA och deras familjer att hålla sig uppdaterade om SMA-forskning. Läsare kan också lära sig om kampen och framgångarna för dem som lever med SMA.
SMA Angels Charity
SMA Angels Charity syftar till att samla in pengar till forskning och förbättra kvaliteten på vården för personer med SMA. Organisationen drivs av frivilliga. Varje år håller de en bal för att samla in pengar till SMA-forskning.
Organisationer utanför USA
SMA Foundation har en lista över SMA-organisationer runt om i världen. Använd den här listan för att hitta en SMA-organisation i ditt land om du bor utanför USA.
Besök deras hemsida eller ring för mer information om stödgrupper.
