Du känner förmodligen skådespelaren Ken Baumann som Ben från succéprogrammet ABC Family ”The Secret Life of the American Teenager”, som under fem säsonger tacklade de svårigheter som dagens ungdomar står inför med en modig ärlighet som tittarna kunde relatera till. Men under inspelningen av sin sista säsong, tidigare i år, konfronterades Baumann med ett drama utanför skärmen som var mycket svårare att smälta – vilket i slutändan hotade showen och till och med hans liv. Han skyndade sig till akuten med en perforation i tunntarmen och diagnostiserades snart med Crohns sjukdom. Efter att ha genomgått en livräddande operation avslutade Baumann serien och blev Crohns advokat. Nu i remission pratade skådespelaren med Healthline, en dag efter att ha avslutat det sista avsnittet av ”Secret Life”, om de mörkaste dagarna på sjukhuset, hur hans familj och fru Aviva stöttade honom genom allt och hur han håller sig frisk idag .
Hur fick du först reda på att du har Crohns sjukdom?
Jag fick reda på det i år under den första sjukhusvistelsen jag hade, som var i slutet av mars. Jag hade fått veta, baserat på en datortomografi, att det såg ut som att jag hade en mild form av IBD och att jag var tvungen att träffa en gastroenterolog för att få fler tester och bekräfta om det var sant. Jag bokade en tid som var 30 dagar bort, så jag höll bara tummarna och hoppades att mina symtom inte skulle bli värre. Men de blev betydligt värre, så jag hamnade på Cedars-Sinai med komplikationer. Och min diagnos bekräftades verkligen under de första sju dagarna på sjukhuset.
Hur blev det så illa att du behövde opereras?
Jag hade en perforering i tunntarmen och det läckte in alla möjliga elaka saker i min psoas-muskel. Det bildade en böld och de tömde den och skickade hem mig med en massa medicin och hoppades att perforeringen skulle stänga av sig själv. Men det gjorde det inte, så det var därför jag gick tillbaka och fick extraktionen och fick bort alla infekterade saker i tjocktarmen och tunntarmen.
Du har sagt i en tidigare intervju att Crohns förde dig och din familj närmare varandra. Hur så?
Jag låg på sjukhuset och kunde inte göra något för mig själv, så min familj och min fru var tvungna att ta hand om mig så att jag kunde komma ut från sjukhuset och på fötter igen. Utöver det förde det oss närmare varandra genom att påminna mig om bräckligheten hos mig som person, om min kropp, och även min familjs fantastiska omsorgsförmåga som jag naturligtvis har utnyttjat under de senaste 23 åren.
Men du förstår inte riktigt hur djupt det kan bli förrän du är på sjukhuset och din mamma och din fru stannar uppe tills alla timmar och inte får någon sömn, hanterar sjukförsäkringar och medicinfrågor och har att göra med sjuksköterskor och läkare allt för din skull. Jag känner att det var en väldigt grundläggande överlevnadsinstinkt som verkligen förde oss närmare varandra.
Hur berättade du först nyheten för din fru, Aviva?
Aviva var med mig hela vägen, så hon fick i princip nyheterna som jag. Första gången vi hade en chans att prata om min diagnos var på sjukhuset. Sedan pratade vi om det när jag var ute från sjukhuset, när jag släpptes med en massa mediciner. Jag tror inte att någon på den tiden orkade tänka för långt i förväg, mer än ett par veckor. Det enda stora, seriösa samtalet vi hade var vad om något gick hemskt fel med operationen och jag inte skulle komma ut. Allt annat var: ”Låt oss hantera sjukdomen och försöka bli bättre så kommer vi att räkna ut framtiden när vi har lite andrum.”
Så nu när du tack och lov är i remission, finns det någon mat du inte kan äta?
Jag äter betydligt mindre socker och friterad mat, och jag äter mindre i allmänhet. Jag är en frossare i hjärtat, men min aptit har blivit mer regelbunden och mindre extrem. Men som tur är, så långt så bra när det gäller mat. Jag kan äta nästan vad som helst, men jag har turen att min remission hittills inte är helt beroende av kosten. Så om jag vill äta några kakor så kan jag.
Varför valde du att gå ut offentligt med din Crohns sjukdom?
Allt rullar på att jag tänker på tonåringar som potentiellt skulle ha att göra med samma saker som jag hade att göra med som vuxen, med ett jobb och ett stödsystem, en familj och en fru. Jag hade alla odds till min fördel. Men så många människor gör det inte. De har inga bra försäkringar. De har inte folk att stanna på sjukhuset med dem 24/7 eller som förstår sjukdomen.
Så jag tänkte att den enda etiska användningen av min tid, när jag väl började återhämta mig, var att försöka få människor att må bättre, för jag tycker att det är ett så stort slöseri med tid att bli orolig över något som man inte kan bekämpa. Du kan komma till den punkt när det inte finns några tecken eller symtom i din kropp, men det finns alltid den hotande sjukdomen. Det är alltid med dig. Åtminstone tycker jag att folk borde försöka att inte skämmas för det, för det är slöseri med tid; och det är så slöseri med energi att oroa sig över något som du inte kan röra på eller skaka.
Vad är några av de saker du har gjort för att öka medvetenheten och stödja dem som lever med Crohns sjukdom?
Jag arbetar med Crohns and Colitis Foundation of America, som jag kom i kontakt med genom Steven Schirripa, som spelade min pappa i ”Secret Life”. Dessutom har jag på sistone arbetat mycket med Cedars-Sinai, med deras pediatriska IBD-center, ett riktigt välkänt center som behandlar barn och tonåringar med Crohns. Jag har försökt hjälpa folk att donera pengar, läsa meddelandet och vara medvetna om programmet de har där och forskningscentret. Det är en fantastisk plats som gör ett fantastiskt arbete, så jag ska försöka hjälpa dem att hitta sätt att bättre individualisera behandlingar för sjukdomen – och förhoppningsvis bota den.
Hur behandlar du för närvarande din Crohns sjukdom?
Just nu är jag på en drog som heter ”Cimzia.” Det är en drog en gång i månaden. Jag skjuter 400mg subkutant. Det är ett förladdat skott, och det är ett skott per lår. Det är ett biologiskt läkemedel och en tumörnekrosfaktorhämmare, så det ger mitt immunförsvar några öl och säger åt det att slappna av, i princip. Det är allt jag tar. Jag gör andra saker för att hålla nere inflammation på ett enklare sätt; Jag ser till att ta fiskolja, ta en multivitamin och dricka ananasjuice, som har visat ganska lovande resultat för att hantera inflammation. Det var läkarens order.
Vad är din inspiration att fortsätta under de svårare dagarna?
Jag tänker på en vän till mig som heter Julia, som har en permanent stomi och genomgått fem bukoperationer under de senaste två åren, och det är tufft. Anledningen till att jag tänker mycket på henne är för att hon vet att hon är handikappad, men hon lyckas ändå vara glad, positiv, kreativ och stötta andra människor.
Det finns alltid någon där ute som har det så mycket värre. Så jag vill inte gnälla eller slå mig själv över det. Vissa dagar försöker jag bara komma ihåg dessa människor och hur bra de hanterar omständigheter som är mycket värre än mina.
Prata med oss om hur Crohns har stört ditt arbete och hur dina motspelare har stöttat dig.
Jag missade över en månads arbete och det är ett par episoder innan jag blev inlagd på sjukhus, där jag gick ner i vikt och hade ont, och utvecklade den där halten av bölden och bara mådde riktigt dåligt. Men jag dök upp på jobbet, och tänkte att jag ska försöka hålla ut det så försvinner grejerna och jag kanske får min gastrotid och allt blir bra. Det var det inte, och när jag väl gick till akuten jobbade jag inte på en och en halv månad.
Alla – skådespelare och besättning – var fantastiska. Alla erbjöd stöd, skickade kort, blommor och presenter. Jag kunde inte ha en mer stödjande arbetsmiljö. De ville bara ha mig frisk och tillbaka på jobbet.
Vilken är din bästa metod för att hantera den ständiga stressen i din livsstil medan du hanterar Crohns sjukdom?
Det lilla mentala knepet jag använder för att hålla nere min stressnivå är att jag tänker på Aviva, och jag tänker på att vara gift med henne och kunna komma hem och träffa henne, och allt bortom det smälter bort. Hon känner att hon har en superkraft…och det är sant. Du kan kasta vad du vill på mig, men så länge jag kan gå hem och träffa min fru kan du inte få mig för skramlad.
Att vara trött är ett symptom på Crohns sjukdom. Har du en hemlighet för att hålla din energinivå uppe?
Jag ser till att jag får den sömn jag behöver, äter små måltider av mat som stämmer överens med mig regelbundet och går ut och går. Jag köpte en cykel. Jag gör vad jag kan för att öka min fysiska kapacitet på ett sätt som känns tryggt.
När du jobbar på plats, tar du med dig egen mat till uppsättningen?
Ibland tar jag med mig egna saker och jag känner att det är lättare. Du får en hel del alternativ på en uppsättning, men grejen med catering för TV- och filmapparater är att de försöker mata 200-250 personer varje dag, så det är svårt för dem att tillgodose specifika dieter. Så du har typ alternativ, men om du vill spela det säkert för att du har en specifik diet som du måste ägna dig åt, bör du ta med din egen mat.
Skådespelare arbetar långa, ibland konstiga timmar. Hur klarar du av detta?
Schemat för skådespelaren är notoriskt konstigt. Så du jobbar klockan fem på morgonen och du filmar till klockan fyra på morgonen nästa dag. Skådespeleriet är ett mycket oregelbundet jobb. Det är också den ständiga potentiella påfrestningen av att vara arbetslös, det är där jag är nu, där du måste stressa och hitta arbete.
Men samtidigt kan skådespeleri vara riktigt givande på unika sätt som många 9-5:or inte är. Så jag klagar inte och tycker att det är ett jättebra jobb om man kan få jobbet.
Nu när du är tillbaka på audition, berättar du för producenter och regissörer om ditt tillstånd när du provspelar?
Jag har faktiskt ett möte senare idag med chefer från nätverket. Om de frågar om det ska jag vara helt ärlig. Om det kommer upp i konversation så kommer det upp; Jag ska inte skämmas för det. Men samtidigt är jag i remission just nu och jag är fysiskt duglig. Kan det förändras? Absolut. Det kan förändras för en krona… men om någon vill anställa mig, förhoppningsvis kan de se förbi det.
Men produktioner har enorma mängder försäkringar. När jag blev sjuk på ’Secret Life’ kostade det dem förmodligen inte ett öre, eller kanske en liten bula i deras budget. Och det är inte deras första rodeo, så förhoppningsvis kommer de att förstå. Och om folk inte förstår, då vill jag inte jobba med dem ändå.
