När du uttalar dig eller agerar för dina rättigheter och ditt välbefinnande, förespråkar du dig själv. Om du har multipel skleros (MS) ger självförespråkande dig möjlighet att ha mer kontroll över hur ditt tillstånd påverkar ditt liv.
Självförespråkande är viktigt i alla aspekter av ditt liv. Din familj, vänner, vårdteam och kollegor behöver alla veta hur de kan stödja dig och hjälpa dig att minimera effekten av din MS. Var inte rädd för att säga till när du behöver.
Hemma
Din familj är ett viktigt stödnätverk i din MS-resa. Var tydlig med vilket stöd du behöver, men också om hur du fortfarande är oberoende och kapabel. Om dina MS-symtom skapar nya begränsningar, justera dina hushållsroller därefter. Till exempel kanske du inte längre kan bära en korg med tvätt uppför trappan, men du kan ta över någon annans jobb med att vika.
Påminn familjemedlemmar om de osynliga kognitiva problem som kan utvecklas med MS. Detta kan inkludera problem med hjärnfunktioner på hög nivå som minne, fokus, språk eller problemlösning. Nästa gång du är glömsk eller oförmögen att fokusera, kommer din familj inte att misstolka det som en brist på omsorg. När du är trött, berätta för dem – anta inte att de redan vet. Se till att du kommunicerar tydligt och regelbundet.
Inse och respektera att varje person i ditt hushåll har sin egen hanteringsmekanism när de står inför en utmanande situation. Vissa kanske föredrar att fördjupa sig i att lära sig om ditt tillstånd medan andra hellre skulle distraheras från att tänka på det. Skräddarsy din självförespråkande kommunikation till komfortnivån för varje familjemedlem.
Med vänner
Berätta för dina vänner hur du mår. Se till att de förstår att avvisade sociala inbjudningar kan vara resultatet av dina MS-symtom och inte brist på intresse. Föreslå alternativa aktiviteter som är lättare för dig, som att träffas för lunch istället för att handla på köpcentret. Om telefonsamtal är tröttsamt eller stör dina vilotider, kommunicera elektroniskt med hjälp av sms, e-post eller sociala medier.
Med din läkare
Vänta inte på att din läkare ska föreslå behandlingsalternativ som sjukgymnastik: Ta upp ämnet själv. Håll en journal över frågor som dyker upp och idéer du har så att du kommer ihåg att diskutera dem vid ditt möte. Även om din tid kanske inte är tillräckligt lång för en lång diskussion om den senaste forskningen, berätta för din läkare att du har några frågor och se till att du får tid att ställa dem.
Få andra eller tredje åsikter om du inte är nöjd med det du har fått höra. Om du inte känner dig bekväm med specialisten du har hänvisats till, be din läkare att skicka dig till någon annan. Det kan tyckas som att du är kritisk när du gör det här, men läkare är professionella och ytterligare åsikter och nya remisser är en del av deras verksamhet.
På jobbet
Om din MS-diagnos är ny och du arbetar har du rätt till integritet och är inte skyldig att avslöja din diagnos.
Du har också rätt till anställning. Om dina symtom utvecklas till en punkt där din arbetsprestation påverkas, har du rätt till ett rimligt boende som beskrivs i Americans with Disabilities Act. Att berätta för dina medarbetare om din situation svarar också på frågor om förändringar i ditt beteende, som trötthet, glömska eller klumpighet. Chansen är stor att de som arbetar med dig gärna hjälper dig hur de kan.
Lär dig dina rättigheter
För att kunna förespråka dina rättigheter måste du veta vilka de är. Americans with Disabilities Act är utformad för att skydda människor mot diskriminering på grund av funktionshinder. Några av dina många rättigheter inkluderar lika tillgång till sysselsättning, statliga faciliteter och tjänster, kollektivtrafik och kommersiella anläggningar. Lägg lite tid på att bekanta dig med de saker du har laglig rätt till, och dela denna information med din familj och de som förespråkar för dig.
Takeawayen
När du har MS är det viktigt att förespråka dina behov och rättigheter. Självförespråkande är viktigt överallt, oavsett om du är med familj och vänner eller din läkare eller kollegor. Kommunicera dina behov till dem som kan hjälpa och lär dig dina rättigheter för att undvika diskriminering. Var inte rädd för att stå upp för dig själv och uppmuntra dina förespråkare att göra detsamma.
