Läkardiskussionsguide: Frågor att ställa när ditt barn har CF

Vilken vårdpersonal ska mitt barn träffa?

CF är ett komplext tillstånd som kan påverka ditt barns liv på många sätt. För att hjälpa till att möta deras behov kommer deras läkare sannolikt att sammansätta ett multidisciplinärt vårdteam. Detta team kan inkludera en andningsterapeut, dietist och annan närstående hälso- och sjukvårdspersonal.

Överväg att fråga ditt barns läkare dessa frågor:

• Vilken vårdpersonal ska mitt barn träffa?
• Vilken roll kommer varje medlem i deras vårdteam att spela?
• Var kan vi delta i möten med dem?
• Hur ofta ska vi boka tider?
• Finns det andra samhällsstödtjänster som vi kan få tillgång till?

Du kanske också vill ta reda på om det finns ett cystisk fibroscenter i ditt område. Om du har frågor om kostnaden för tjänster eller ditt sjukförsäkringsskydd, prata med en medlem av ditt barns vårdteam och med ditt försäkringsbolag.

Hur kan vi behandla mitt barns symtom?

För närvarande finns det inget botemedel mot CF. Men det finns terapier för att hantera ditt barns symtom.

Till exempel kan ditt barns vårdteam:

• ordinera mediciner och kosttillskott
• lära dig hur du utför luftvägsrensningstekniker
• rekommendera förändringar av ditt barns kost eller andra dagliga vanor

Berätta för ditt barns vårdteam om eventuella symtom de utvecklar och fråga dem:

• Vilka behandlingar kan vi prova?
• Hur effektiva är dessa behandlingar?
• Vad ska vi göra om de inte fungerar?

Ditt barns vårdteam kan hjälpa dig att förstå varje del av deras behandlingsplan.

Vilka mediciner ska mitt barn ta?

Läkare i ditt barns vårdteam kan ordinera en slemförtunnare, CFTR-modulator eller andra mediciner för att hantera deras CF och potentiella komplikationer.

Här är några frågor om vilken medicin ditt barn ordineras:

• Vilken dos ska mitt barn ta?
• Hur ofta och vid vilken tid på dygnet ska de ta det?
• Ska de ta det med mat eller på fastande mage?
• Vilka är de potentiella biverkningarna och andra risker med detta läkemedel?
• Kan denna medicin interagera med andra droger, kosttillskott eller livsmedel?

Om du misstänker att ditt barns medicin inte fungerar eller orsakar biverkningar, kontakta deras läkare.

Vilka luftvägsrensningstekniker ska vi använda?

Luftvägsrensningstekniker (ACTs) är strategier som du kan använda för att rensa bort slem från ditt barns luftvägar. De kan handla om att skaka eller klappa på ditt barns bröst, hosta eller huffa, diafragmatisk andning eller andra tekniker.

Överväg att fråga ditt barns vårdteam:

• Vilka typer av luftvägsrensningstekniker ska mitt barn använda?
• Kan du visa hur man utför dessa tekniker på rätt sätt?
• Hur ofta och när ska vi utföra dessa tekniker?

Om du tycker att det är svårt att utföra tekniker för luftvägsrensning, låt ditt barns vårdteam veta. De kanske kan skräddarsy teknikerna eller ge tips för att möta dina behov.

Hur kan vi tillgodose mitt barns näringsbehov?

För att trivas med CF behöver ditt barn fler kalorier än de flesta barn. Deras tillstånd utsätter dem också för risk för vissa matsmältningsproblem. Till exempel kan CF orsaka att slem byggs upp i bukspottkörteln och blockerar frisättningen av matsmältningsenzymer.

För att hjälpa ditt barn att möta sina närings- och matsmältningsbehov kan deras vårdteam rekommendera en speciell diet. De kan också ordinera ett bukspottkörtelenzymtillskott, näringstillskott eller mediciner för att hantera matsmältningskomplikationer.

Frågor relaterade till kost som du kanske vill ställa till vårdteamet:

• Hur många kalorier och näringsämnen behöver mitt barn varje dag?
• Ska mitt barn ta kosttillskott eller mediciner?
• Vilka andra strategier kan vi använda för att möta deras närings- och matsmältningsbehov?

Om du har problem med att tillgodose ditt barns näringsbehov, överväg att boka tid hos en dietist. De kan hjälpa dig att utveckla strategier för att hålla ditt barn välnärt.

Hur kan vi förebygga och känna igen komplikationer?

CF kan orsaka att ditt barn riskerar en mängd olika komplikationer, inklusive lunginfektioner. För att minska risken för komplikationer är det viktigt för dem att följa sin behandlingsplan och träna hälsosamma vanor.

Om du vill veta mer kan du fråga deras vårdteam:

• Vilka vanor ska mitt barn träna för att hålla sig frisk?
• Vilka åtgärder kan vi vidta för att skydda dem från lunginfektioner?
• Vilka andra komplikationer kan de uppleva?
• Hur vet vi om mitt barn upplever komplikationer?
• Om de utvecklar komplikationer, vilka är behandlingsalternativen?

Om du misstänker att ditt barn har utvecklat en lunginfektion eller annan komplikation, kontakta omedelbart deras vårdteam.

Hur ser mitt barn ut på lång sikt?

Enligt de senaste uppgifterna från Cystic Fibrosis Foundation är medellivslängden för spädbarn födda med CF mellan 2012 och 2016 43 år. Vissa personer med CF lever längre liv, medan andra lever kortare. Ditt barns syn beror på deras specifika tillstånd och den behandling de får. Tänk på att medellivslängden för CF har ökat under åren i takt med att nya behandlingar och terapier har blivit tillgängliga.

För att utveckla realistiska förväntningar och förbereda sig för vägen framåt, överväg att fråga deras vårdteam:

• Vad är mitt barns långsiktiga syn på CF?
• Hur tror du att deras tillstånd kan förändras i framtiden?
• Vilka behandlingar förväntar du dig att de kan behöva i framtiden?
• Vilka åtgärder kan vi vidta för att hjälpa mitt barn att leva ett långt och hälsosamt liv?

Det är möjligt att ditt barn kan behöva en lungtransplantation en dag. Denna procedur kan ta mycket förberedelser — så det är en bra idé att prata med ditt barns vårdteam om det innan ditt barn kan behöva det.

Var kan vi hitta socialt och känslomässigt stöd?

CF kan påverka ditt barns fysiska och psykiska hälsa, såväl som din egen. Men det är möjligt att leva ett lyckligt och tillfredsställande liv med CF, särskilt när du har tillräckligt socialt och känslomässigt stöd.

Här är några frågor att ställa till ditt barns vårdteam om du vill få tillgång till stödkällor i ditt område:

• Finns det några personliga eller online-stödgrupper för personer med CF och deras nära och kära?
• Är det några terapeuter i området som är specialiserade på att behandla eller stödja människor som hanterar CF?
• Vilka åtgärder kan vi vidta för att lindra stress och behålla en god mental hälsa?

Om du misstänker att du eller ditt barn upplever symtom på ångest eller depression, tala med din läkare.

Takeawayen

När det gäller att hantera CF är kunskap avgörande. Få ut det mesta av den expertis och det stöd som erbjuds av ditt barns vårdteam genom att ställa frågor och be om resurser för att hjälpa dig att hantera deras tillstånd. Frågorna i den här diskussionsguiden kan hjälpa dig att kickstarta din CF-utbildning.