En grupp på 100 hälsoförespråkare samlades för att tala och dela sina röster i april i Chicago. Den tredje årliga HealtheVoices-konferensen samlade bloggare, YouTube-skapare, stödgruppsledare och andra förespråkare för att nätverka och lära sig hur man förstärker sina budskap.
”En sak som jag har märkt är mängden möjlighet för någon som lever med ett annat hälsotillstånd att lära sig om ett annat hälsotillstånd, och hur mycket de är lika och hur mycket vår … resa går igenom några av de liknande stadierna,” sa Josh Robbins, en hiv-förespråkare som bloggar på ImStillJosh.com.
Konferensen presenterade förespråkare från hela världen, som spänner över många tillstånd som diabetes, HIV, reumatoid artrit, psoriasis, multipel skleros och mental hälsa. Deltagarna gick med i sessioner om att bekämpa stigmat av kronisk sjukdom och hur man bättre kan använda sociala medier för att skapa gemenskap.
Ryan Stevens lever med Crohns sjukdom och delade hur hans tillstånd utvecklades och varför han blev en förespråkare i en Facebook Live-video på Healthline.
”Innan jag fick diagnosen hade jag aldrig hört talas om Crohns sjukdom någonsin,” sa Stevens. För att öka medvetenheten och pengar till forskning simmade Stevens över Lake Erie från Kanada till Erie, Pennsylvania. Idag skriver Stevens en blogg som heter CrohnsGuy.com.
Megan Starshak, som lever med ulcerös kolit, deltog också i konferensen och deltog i liveintervjun.
”Jag säger till folk att en av de viktigaste sakerna de kan göra är att träffa andra patienter och andra människor som förstår vad de går igenom”, sa hon. ”När du möter någon som verkligen förstår fasorna med obotlig sjukdom och kan se dig i ögonen och se den förståelsen, förändrar det hela din värld. För mig var det en vändpunkt i min egen resa med att vara OK att leva med det här. Att se den banade vägen framför mig har förändrat allt för mig, och nu vill jag bara föra det vidare till andra människor.”
För att ytterligare stödja arbetet för hälsoförespråkare på nätet tillkännagav konferenspresentatören, Janssen Pharmaceuticals, också skapandet av HealtheVoices Impact Fund, ett nytt bidragsprogram skapat för att stödja innovativa ansträngningar av hälsoförespråkare online för att betjäna och hjälpa patientgrupper.
”Hälsoförespråkare online har en omätbar inverkan på människor som lever med kroniska och livsförändrande hälsotillstånd, genom att tillhandahålla patient-till-patient-stöd, utbildning och viktiga resurser”, säger Rebecca Tillet, chef för regional kommunikation och offentliga angelägenheter, The Americas, Janssen Pharmaceuticals , Inc.
Förespråkare som deltog i konferensen accepterades genom en ansökningsprocess, och alla kostnader för resor och logi betalades av Janssen Pharmaceuticals. Healthline var sponsor för konferensen och betalade alla utgifter i samband med dess deltagande.
För mer om HealtheVoices-konferensen från andra närvarande förespråkares perspektiv, besök dessa webbplatser:
- Kirsten Schultz’s Not Standing Still
- Inside My Story
- Aktiva MSers
- Positiv Lite
- Mr. Escombe
- PsoHoward
- Yvonne deSousa
- Inflammerad och otämjad
- Dumma dumma bröstcancer
- Todd Seals som lever med prostatacancer
- Att övervinna Psoriasis
