Din guide till androgenokänslighetssyndrom (AIS)

AIS är en intersexvariation som finns hos män som är resistenta mot effekterna av manliga könshormoner. Ibland kanske symtomen inte visar sig förrän i puberteten, och de behöver inte alltid behandling.

Människor är olika på många sätt, särskilt när det kommer till egenskaper och egenskaper som kön, kön och sexuell läggning. Det finns inte bara många variationer i mänskligt kön och sexualitet, utan det finns också naturliga variationer i mänsklig könsutveckling – som intersexegenskaper, till exempel.

Androgen okänslighetssyndrom, eller AIS, är en variant av könsutveckling som orsakar intersexegenskaper hos män. AIS kan orsaka förändringar i hur en persons yttre könsorgan ser ut, såväl som förändringar i ens inre reproduktionsorgan.

Vad är androgen okänslighetssyndrom (AIS)?

AIS, tidigare kallat testikelfeminiseringssyndrom, är ett utvecklingstillstånd som orsakar variationer i en persons sexuella eller reproduktiva anatomi.

I AIS är människor som är genetiskt manliga – vilket betyder att de har en X-kromosom och en Y-kromosom – resistenta mot effekterna av androgener eller manliga könshormoner.

Eftersom deras kroppar inte svarar på dessa könshormoner har de inte den typiska utvecklingen av yttre manliga könsorgan. Istället kan de utveckla antingen kvinnliga yttre könsorgan, underutvecklade manliga yttre könsorgan eller infertilitet. Som ett resultat kan de tilldelas en mängd olika kön vid födseln.

Komplett androgen okänslighetssyndrom (CAIS) och partiell androgen okänslighetssyndrom (PAIS) är de två primära formerna av AIS. Enligt medicinsk litteraturCAIS påverkar upp till 5 per 100 000 män, medan PAIS påverkar upp till 7 per 1 miljon män.

Komplett androgen okänslighetssyndrom (CAIS)

CAIS orsakar utvecklingen av typiska kvinnliga yttre könsorgan, vilket inkluderar vad vi kallar vulva. Men i CAIS finns det ingen utveckling av kvinnor inre könsorgan, såsom äggstockar, äggledare och livmodern.

Partiellt androgen okänslighetssyndrom (PAIS)

PAIS orsakar ofta utvecklingen av tvetydiga yttre könsorgan, vilket innebär att könsorganen inte kan särskiljas som varken kvinnliga eller manliga. Vissa personer med PAIS kan ha könsorgan som verkar övervägande kvinnliga, medan andra kan ha könsorgan som främst verkar vara manliga.

En tredje typ av AIS, som kallas mild androgen okänslighetssyndrom (MAIS), kan orsaka att en person har typiska manliga yttre könsorgan. Det primära symptomet på MAIS är emellertid infertilitet.

Symtom på AIS

CAIS förblir ofta odiagnostiserat fram till puberteten. Detta är när symtom vanligtvis uppträder som ett resultat av frånvarande eller underutvecklade reproduktionsorgan.

Symtom på CAIS kan inkludera:

  • inga mens
  • brist på könshår
  • brist på hår i armhålan
  • högre höjd än vanligt

PAIS är ofta lättare att urskilja på grund av skillnader i utseendet på de yttre könsorganen vid födseln. Symtom på PAIS kan inkludera:

  • onormalt stor klitoris
  • sammansmälta blygdläppar
  • onedstigna testiklar
  • underutvecklad penis
  • förändringar i urinrörets placering
  • förstorade bröst (gynekomasti) i puberteten
  • måttligt könshår
  • brist på ansikts- eller kroppsbehåring

Medan det vanligaste symtomet på MAIS är infertilitet, kan andra symtom på tillståndet inkludera:

  • förstorade bröst i puberteten
  • mindre penis
  • brist på ansikts- eller kroppsbehåring

Kändisar med AIS

Du kan känna dig isolerad om du har AIS eftersom det är relativt sällsynt. Men du är inte ensam – flera offentliga personer har detta tillstånd.

Under 2017 talade supermodellen Hanne Gaby Odiele om att ha AIS i en YouTube-video för interACT Advocates for Intersex Youth, en opinionsbildningsorganisation för barn med intersexuella drag. “Hej, jag heter Hanne, och jag är glad över att kunna låta världen veta att jag är intersex”, delade hon i videon.

Andra offentliga personer med AIS inkluderar:

  • Sean Saifa vägg
  • Caster Semanya
  • Annet Negesa
  • María José Martίnez-Patiño
  • Eden Atwood
  • Sarah Gronert

Socialt stigma kring AIS och andra intersexuella tillstånd

“Stigma” beskriver den negativa attityden eller diskrimineringen mot människor med specifika egenskaper. Stigma påverkar många medlemmar av samhället på grund av egenskaper som ras, etnicitet, religion, kön, kön med mera.

Människor med AIS och andra intersexuella tillstånd möter ofta allvarliga sociala stigma på grund av sina tillstånd. Stigma mot intersexuella människor uppstår inte bara av bristande kunskap om intersexuella tillstånd utan också från skadliga sexuella och könsstereotyper.

Ett 2020 studie utforskade den fysiska och psykiska hälsan hos nästan 200 intersexuella vuxna som bor i USA. Även om många av studiedeltagarna rapporterade att de hade god fysisk och mental hälsa, uttryckte ett bekymmersamt antal av dem också en mängd olika psykiska oro.

I synnerhet fanns det en hög andel ångeststörningar, posttraumatisk stressyndrom (PTSD) och depression, särskilt hos yngre intersexpersoner.

Enligt forskare kan faktorer som socialt stigma och sjukvårdsstigma ha stor inverkan på dessa tillstånd hos personer som är intersexuella.

Om du har svårt att få tillgång till adekvat sjukvård som intersexperson arbetar organisationen InterConnect för att hjälpa intersexuella människor att nätverka och få tillgång till resurser. InterACT är en liknande grupp som arbetar för att förespråka intersexuella ungdomar.

Behandlingsalternativ för AIS

Generellt är konsensus att behandling för AIS bör påbörjas först efter puberteten. Att vänta med att behandla AIS till puberteten tillåter inte bara kroppen att genomgå de fysiska effekterna av puberteten utan tillåter också personen att fatta sina egna informerade beslut angående sin behandling.

Intersexpersoner som väljer behandling för AIS kan välja hur många som helst för att passa sina egna preferenser, till exempel:

  • hormonbehandling med östrogen eller testosteron
  • operation för att ta bort ej nedstigna testiklar (gonadektomi)
  • operation för att avlägsna extra bröstvävnad
  • operation för att ändra eller ta bort manliga eller kvinnliga yttre könsorgan

Även om det finns många behandlingar som någon med AIS kan välja, är beslutet att genomgå behandling alltid något som en person bör bestämma själv.

Att leva med AIS

Människans kön och kön är olika. För sexuella och könsskiftande befolkningar är det viktigt att lyfta denna mångfald och bryta ner det stigma som människor i dessa befolkningsgrupper möter.

Genom att bryta ner stigmat kan vi bidra till att alla – oavsett kön eller kön – kan leva det liv de vill leva.

Om du har AIS eller ett annat intersex-tillstånd och letar efter opinionsbildning och stöd från andra i intersex-gemenskapen, finns det resurser för att stödja dig:

  • InterACT har en fantastisk resurs för att hitta intersex-stöd och opinionsbildningsgrupper nära dig.

  • Intersex Justice Project arbetar för att ge intersexuella människor i färg att göra institutionella förändringar som kommer att säkerställa bättre sjukvårdsstandarder.
  • InterConnect är värd för ett utbildningsnätverk för att hjälpa intersexuella människor att ansluta online och personligen.

Vanliga frågor om AIS

Om du fortfarande har frågor om vad AIS är eller bara vill veta mer om tillståndet, här är några saker att tänka på.

Är AIS detsamma som intersex?

“Intersex” är en paraplyterm för ett antal tillstånd som kan orsaka att en person har otypisk sexuell eller reproduktiv anatomi.

Androgen okänslighetssyndrom (AIS) är ett intersexuellt tillstånd där människor som är genetiskt manliga upplever variationer i sina sexuella och reproduktiva organ.

Så medan alla personer med AIS är intersex, har inte alla intersexpersoner AIS.

Vad är huvudorsaken till AIS?

AIS är ett ärftligt tillstånd som är ett resultat av androgenreceptorgenmutationer. Dessa genetiska mutationer hindrar kroppen från att använda androgenhormoner som den vanligtvis skulle göra, vilket orsakar sexuella eller reproduktiva förändringar.

Enligt forskarehundratals olika genetiska varianter har associerats med utvecklingen av CAIS.

Är personer med AIS infertila?

Det är extremt vanligt att personer med AIS upplever fertilitetsproblem.

Dessa problem kan dock bero på olika orsaker, beroende på typ av AIS. Till exempel upplever personer med CAIS infertilitet eftersom de saknar reproduktionsorgan för att underlätta graviditeten. Personer med MAIS upplever vanligtvis fertilitetsproblem på grund av nedsatt spermieproduktion.

Kan en man födas med kvinnliga hormoner och vice versa?

Könshormoner spelar en viktig roll i människokroppen, både reproduktivt och icke-reproduktivt. Som ett resultat producerar alla människor naturligt både androgener (manliga könshormoner) och östrogener (kvinnliga könshormoner), oavsett deras kön.

Vissa intersexpersoner (och icke-intersexpersoner) kan ha ett atypiskt utbud av dessa könshormoner som förekommer naturligt i deras kroppar.

Hur vet jag om jag är intersexuell?

“Intersex” är en term som används för att beskriva en person som föds med variationer i sin reproduktiva eller sexuella anatomi. Ibland kan detta se ut som förändringar i en persons könsorgan. Andra gånger kan det uppstå som förändringar i någons fertilitet.

Fysiska undersökningar och genetiska tester är två av de primära sätten att avgöra om en person är intersexuell.

Om du känner att du kan ha några symtom på att vara intersexuell och inte känner dig bekväm med att diskutera det med din läkare, klicka här för att lära dig mer om att hitta en stödjande vårdpersonal.

Androgen okänslighetssyndrom (AIS) drabbar bara en liten del av befolkningen. Men för personer med tillståndet kan påverkan vara betydande.

AIS påverkar inte bara en person fysiskt, utan det sociala och medicinska stigmat kring tillståndet kan också ha en enorm inverkan.

Även om detta tillstånd kan resultera i infertilitet, är AIS inte ett livshotande tillstånd. Du kan hantera AIS med hormonbehandling och andra behandlingsalternativ.

Ett av de viktigaste stegen vi kan ta för att hjälpa till att bryta ner stigmat av tillstånd som AIS är att utbilda oss själva om mångfalden av mänskligt kön, kön och sexualitet.

Genom att lyssna på berättelserna om personer med AIS och andra intersexuella tillstånd kan vi fortsätta att förbättra livet för människor i sexuella och könsskiftande befolkningar.

Veta mer

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *