Att resa kan vara utmanande för nästan vem som helst, men släng i multipel skleros och allt dess bagage, så kan du sluta bli utmattad och stressad innan du ens når din destination.
Men med lite förarbete och förberedelser kan du göra dig redo för en rolig och avkopplande resa!
1. Välj ditt transportsätt.
Bil, buss, tåg, båt, flyg … Beroende på din destination kan du ha några alternativ att tänka på när du ska ta reda på hur du ska ta dig dit. Under många år skulle vi resa till Sun Valley, Idaho för att besöka familjen en eller två gånger om året. Pre-MS körde vi alltid dit. Men efter min diagnos var det inte längre ett alternativ att sitta i en bil i 12+ timmar. Så jag fick göra ändringar och flyga dit istället. Försök att tänka på vad som fungerar bäst för dig och din MS när du fattar ditt beslut.
2. Kommunicera med företagen du kommer att använda på din resa.
Om du flyger och behöver en rullstol, kontakta representanter och låt dem veta vad du behöver under veckorna fram till resan. Jag har tyckt att det är bäst att ringa strax efter bokning, och sedan en gång till några dagar innan resan för att bekräfta att de har informationen i sitt system. Detta hjälper till att undvika oreda och håller min panik i schack. Jag upptäckte snabbt att även när jag går bättre och jag inte använder käppen, kan ett galet streck nerför en lång bana för att försöka göra en flygning lämna mina ben skjutna i flera dagar. Det är inte ett bra sätt att börja en resa och verkligen inte värt det, så jag har lärt mig att svälja min stolthet och skaffa rullstolen. Dessutom har vi träffat några underbara människor som trycker på min stol. Precis som taxi- och Uber-förare är många av personerna i dessa positioner underbara, medkännande människor med fantastiska historier. De är alltid superkul att chatta med!
3. Få ordning på dina mediciner.
Se till att du har tillräckligt till hands och om inte, beställ det som behövs. Om du ska resa under en längre tid kan det vara nödvändigt att hitta ett sätt att få påfyllning på vägen.
Ring ditt försäkringsbolag för att få reda på vad din policy säger om att få medicin när du är borta från hemmet. När jag först var på Avonex, som skickas med isförpackningar och som ska förvaras i kyl, packade jag in tre veckors medicin i en liten kylare (med is) i min handbagage. Det andra året insåg jag att de helt enkelt kunde skicka leveransen till mina föräldrars hus (vår destination). Den stod där, redo och väntade, när jag kom. Mycket bättre än att släpa en droppande kylare över landet!
4. Utarbeta en handlingsplan om du behöver läkarvård under resan.
Vi hoppas alla att inte ha en medicinsk nödsituation när vi reser, men tyvärr gör MS:s slumpmässiga och oförutsägbara natur oss lite mer mottagliga för denna typ av situation. Att göra lite förarbete (och checka in med din läkare, försäkringsbolag och anläggningar där du ska resa) kan gå långt för att minska stressen med att oroa dig för ”vad om”. Detta kan visa sig vara ovärderligt om det värsta scenariot skulle uppstå.
5. Packa lämpliga kläder och skor.
Under dagarna fram till din resa, kolla en vädersida för att få prognosen och planera därefter. Behovet av ”bekväma” skor fick en helt ny innebörd för mig efter att jag fick diagnosen MS. Jag brukade praktiskt taget leva i flip flops, men jag kan inte bära dem längre. (Jag kan inte känna mina fötter för att veta om de fortfarande är på eller inte, och jag har ofta missat en sko.) Så nu kommer du att hitta mig som reser i antingen mina ökända stövlar eller ett par bekväma Chucks. Andra saker som jag har börjat lägga till på min lista till följd av MS: en bredbrättad hatt för att avvärja solen och vattenskor. (Jag erkänner att jag verkligen hatar utseendet på vattenskor, men de hjälper till att hålla mina domnade fötter säkra från stenar och vassa snäckor när jag är på stranden eller vid floden.) Jag har nyligen upptäckt en kärlek till kylande handdukar, eftersom de hjälp i alla situationer där jag kan överhettas.
En annan sak jag ännu inte provat, men hört bra saker om, är en kylväst. Om och när jag kommer tillbaka till vandring kommer detta att vara ett måste!
6. Välj rätt outfit för ditt transportsätt.
Jag personligen tar alltid fel på komfortens sida. Långt innan det blev en modefluga för kändisar att bli fotograferad i sina bekväma svettningar när de gick in på flygplatser, kunde jag hittas med mina träningsbyxor, flip flops och bekväma T-shirts, oavsett om jag reser med flyg, tåg, båt eller bil. Nuförtiden har jag ett annat måste för att resa – en blöja. Tja, okej, inte en blöja precis, men Poise-kuddar har blivit min bästa vän. De är diskreta (inga hängiga, baggy skinny jeans på gång här) och är en livräddare för de ögonblick då jag inser att min hjärna misslyckades med att få memo och jag kommer på mig själv med att kissa på mina byxor.
7. Investera i en bekväm väska.
Även om min balans och rörlighet är mycket förbättrad nu för tiden, så behöver jag absolut inget som motverkar det. Så jag letar efter väskor som fördelar vikten jämnt över min kropp – ryggsäckar eller väskor över kroppen. Jag har alltid byte av kläder, medicinering (jag ser till att jag alltid har minst tre dagar på mig), ett hälsosamt mellanmål (jag är sugen på mandel), min Bucky (för att avvärja stela axlar och nacke från att sitta under långa perioder), en stor mängd vatten (vilket kan vara riskabelt – återigen, Poise-kuddarna är en nödvändighet), ett reservkontaktpar (ifall mina ögon börjar få problem med mina glasögon) och ett tuggummipaket att tugga under start och landning för att hjälpa till med obehag i öronen.
8. Undersök ditt boende.
Gör en lista över vad du behöver och undersök var du ska bo. Även om den mesta informationen kan hittas på nätet, brukar jag ringa platser. Att prata med en representant och höra deras svar på mina frågor ger mig en bättre känsla för vem de är och hur min upplevelse kommer att bli. Detta är inte alltid givet, men genom åren har det haft många fördelar och förmåner att ringa och bli vän med någon där. Frågor du kan tänka på:
- Är det rullstolsanpassat?
- Har de ett gym/pool?
- Är duschen/badkaret hanterbar?
- Om du har kostrestriktioner, kommer de att kunna ta emot det
dem?
Du kommer att veta vad som fungerar och inte fungerar för dig.
9. Tänk på rörlighet.
Vad behöver du för att ta dig runt och njuta av din resa? Om du använder rullstol eller skoter kan du mycket väl vilja ta den med dig. Kolla med flygbolaget (eller annat transportföretag) för att ta reda på deras policyer – jag lärde mig den hårda vägen att flyga med min Segway inte var ett alternativ. Eller så kanske du vill hyra något vid din ankomst. Företag som Scootaround och Special Needs at Sea erbjuder olika alternativ på många platser, och vissa kryssningsrederier erbjuder tillgång till skotrar när du är ombord.
10. Hitta aktiviteter som fungerar för dig.
Allas val av semester är olika. Oavsett om du gillar storstäder, friluftsliv eller att åka utomlands, finns det säkert massor av aktiviteter. Att veta vad de är och att ta reda på hur man passar in dem i ditt liv (och förmågor) kan vara en utmaning. Att göra lite research före resan kan göra dig redo för en lyckad semester. Outdoor Sport & Leisure har en fantastisk lista med aktiviteter tillsammans med resurser för många platser runt om i världen. En annan bra resurs att utnyttja är Reddit. En platsspecifik sökning efter aktiviteter för personer med funktionshinder kan leda till fantastisk information och fantastiska rekommendationer.
11. Gör planer, träffa människor och ha kul.
Oavsett om du reser för jobbet eller tar en semester, är vilken resa som helst en möjlighet att ha kul, ta del av äventyr och träffa nya människor. Gör lite research och se om det finns några lokala MS-grupper i området, och kanske schemalägg ett möte med andra MS-are! Eller se om det redan finns ett MS-evenemang inplanerat i området för den tid som du ska besöka som du kan delta i. Det är trots allt inte bara vart du går, utan vem du möter när du är där!
Hitta nya sätt att göra gamla saker och nya saker att göra. Få ut det mesta av din resa!
Meg Lewellyn är en mamma till tre. Hon fick diagnosen MS 2007. Du kan läsa mer om hennes berättelse på hennes blogg, BBHwithMS, eller ta kontakt med henne på Facebook.
