Är endometrios ett handikapp? Det beror på vem du frågar

Vad är det korta svaret?

Endometrios är ett kroniskt tillstånd som kan ha en betydande inverkan på vardagen och aktiviteterna. Men det ses inte som ett funktionshinder av de flesta läkare eller lagen.

Det beror troligen på att långvariga tillstånd som endometrios kan ha olika effekter, med vissa personer som upplever allvarligare symtom och andra kan hantera sina symtom utan specialistvård och behandling.

Även om endometrios inte formellt erkänns som ett funktionshinder, använder många människor som lever med det och vet hur invalidiserande det kan vara termen.

Det är också möjligt att invaliditetsförmåner kan vara tillgängliga om du upptäcker att tillståndet allvarligt begränsar din förmåga att leva ett typiskt liv, särskilt när det gäller att arbeta.

Förstå endosymtom och deras svårighetsgrad

Eftersom endometrios får vävnad som liknar livmoderns slemhinna att växa någon annanstans i kroppen, kan den komma med en hel rad symtom.

Dessa kan inkludera:

• bäckensmärta
• smärta under eller efter penetrerande sex
• tunga perioder
• intensiv mensvärk
• smärta när du använder badrummet
• uppblåsthet
• illamående
• Trötthet
• infertilitet

Vissa människor kanske inte har märkbara symtom, eller så kanske de kan hantera dem till den grad att de kan delta i vardagliga aktiviteter.

Men andra har försvagande symtom som påverkar deras förmåga att göra rutinmässiga saker dagligen.

Än så länge, ingen stark länk har hittats mellan svårighetsgraden av endometriosvävnadstillväxt och svårighetsgraden av symtomen. Så vissa personer med svårare endometrios kan uppleva mindre smärta än personer med mildare former.

Smärta kan vara en av de svåraste sakerna att hantera – så mycket att endometrios har kopplats till en större chans av att utveckla ångest och depression och möjligheten för kroppen att bli extra smärtkänslig med tiden.

Förstå olika behandlingsalternativ och deras effekter

Endometrios har för närvarande inget botemedel. Men det finns flera behandlingar att överväga för att hjälpa till att hantera och lindra symtom som smärta. De handlar främst om medicinering och kirurgi.

Eftersom endometriosvävnad växer som svar på hormonell stimulering, kan mediciner som sänker hormonnivåerna användas för att begränsa tillväxten av endometriotisk vävnad.

Läkemedel som kan hjälpa till med symtom på endometrios inkluderar hormonell preventivmedel som p-piller och gonadotropinfrisättande hormon (GnRH) agonister, som verkar genom att orsaka ett tillfälligt menopausalt tillstånd.

Medicinska behandlingar kan följa med bieffekter som sömnsvårigheter, huvudvärk och värmevallningar. Och symtom på endometrios kan blossa upp igen efter att sådan behandling har upphört.

Kirurgi för att ta bort vävnad kan vara användbar för mer allvarliga symtom eller om hormonell medicinering inte hjälper.

Ibland kan hormonell medicin återinföras efter operationen. Återigen är det möjligt för vävnad att växa igen efter att den har avlägsnats kirurgiskt.

Andra behandlingsalternativ inkluderar smärtstillande medicin, kompletterande terapier som akupunktur och kosttillskott.

Ett sista alternativ är en total hysterektomi. Detta övervägs vanligtvis inte förrän flera andra behandlingar har prövats.

För dem med endometrios som aktivt försöker bli gravida är de flesta av dessa behandlingar, som p-piller eller en hysterektomi, inte genomförbara alternativ.

Endometrios kan påverka din fertilitet på flera olika sätt, vilket kan göra det svårare för dig att bli gravid. Tala med en läkare eller fertilitetsspecialist om dina symtom. De kanske kan rekommendera mer avancerade fertilitetsbehandlingar för att underlätta graviditeten.

Övergripande effekter på det dagliga livet

“Endometrios är inte bara medicinskt svårt att diagnostisera för många”, säger Kryss Shane, LSW, LMSW, “men det resulterar vanligtvis i en lång process av att få höra av nära och kära att mensvärk eller buksmärtor är “en kvinnas förbannelse” eller ” allt i ditt huvud’ eller liknande.”

Med tiden har detta – tillsammans med att känna sig avfärdad av medicinsk personal –“kan demoralisera personen och få dem att börja ifrågasätta sig själva”, fortsätter Shane. “För dem som inte identifierar sig som kvinnor kan detta också öka könsdysforin.”

Den kroniska smärtan och andra symtom som kan komma med endometrios kan också ha stor inverkan på vardagen.

Det kan begränsa en persons förmåga att lämna huset och delta i sociala aktiviteter eller arbetsaktiviteter, vilket potentiellt gör vissa livsmål svårare att uppnå.

Bristen på energi kan också göra grundläggande hushållsuppgifter svårare. Då kan skuldkänslor eller frustration uppstå.

Plus, endometrios tenderar att uppstå eller blossa upp vid tillfällen då en persons liv förändras avsevärt, såsom tonåren – vilket återigen gör dessa sociala, relations- och karriärövergångar svårare.

Naturligtvis är det mycket mindre benägna att människor som har mildare eller inga symtom alls upplever en sådan påverkan på det dagliga livet.

Övergripande effekter på det sociala livet

Människor tenderar att bilda viktiga sociala nätverk under tonåren. Att uppleva endometriossymptom under denna tid kan ha en negativ inverkan på förmågan att skapa sådana relationer och ha ett tidigt socialt liv.

Detta kan fortsätta att påverka människor när de blir äldre. I en endometriosstudievar påverkan på det sociala livet bland de mest anmärkningsvärda effekterna i alla åldersgrupper.

Människor rapporterade att de stannade hemma och gick miste om sociala aktiviteter eller gav upp roliga hobbyer som sport.

De nämnde också att de tar avstånd från andra på grund av känslor av svartsjuka eller upplever konflikter med andra på grund av symtom som smärta och humörförändringar, vilket naturligtvis ledde till att de kände sig isolerade.

Det faktum att andra människor inte kan se endometrios kan göra det desto svårare när det kommer till relationer med vänner och familj.

Övergripande effekter på dejting och intimitet

Intima relationer kan också känna av effekterna.

Smärta under eller efter penetrerande sex kan leda människor för att undvika eller avbryta sexuell aktivitet. Detta kan vara känslomässigt svårt för både personer med endometrios och deras partner. Men partners kan vara en viktig källa till stöd under blossningar och väntar på behandling.

Potentiella effekter på fertiliteten är också ett problem. Vissa människor oroar sig för att kunna hitta en partner som kommer att acceptera eventuell infertilitet, medan andra redan i relationer har rapporterad negativa effekter.

Övergripande effekter på utbildning

Kronisk smärta kan leda till ledighet från skolan eller högskolan.

I forskningfolk har nämnt att förlora på utbildningsrelaterade möjligheter eller inte förföljer vidareutbildning på grund av endometriossymptom.

Övergripande effekter på sysselsättning och karriär

Att inte känna sig kunna ta en högre utbildning kan också påverka karriärmöjligheterna.

I en undersökning av 107 kvinnor med endometrios trodde 40 % att deras karriärtillväxt direkt påverkades av endometrios. De nämnde att missa bonusar och kampanjer och att förlora kunder som exempel.

Det bör dock noteras att deltagarna klassificerades som att de hade allvarliga symtom, så alla med endometrios kommer inte att uppleva detsamma.

Det allmänna arbetslivet kan också störas. Vissa måste ta lediga dagar eller längre frånvaro och kan bli det mindre produktiv övergripande.

Allt detta kan leda till en fullständig förändring i karriären, med vissa människor väljer mindre stressiga jobb eller deltidsroller.

Var du kan lära dig mer

Endometrios kan göra att du känner dig isolerad. Men det finns massor av människor att prata med som är i samma position, liksom experter som kan hjälpa till.

Följande webbplatser och organisationer erbjuder resurser för att ta reda på mer om tillståndet, stöd för att hantera symtom och en chans att få kontakt med andra som förstår hur du känner:

• Endometriosföreningen
• Endometriosis Foundation of America
• Endometriosis.org
• endoQueer
• Endo svart

Du kan också hitta massor av stödgrupper för endometrios på sociala medier.

För mer information och råd om hur du ansöker om handikappförmåner, gå till Social Security Administration (SSA) webbplats.

Poängen

Endometrios kan komma med en hel rad symtom, och de kan vara milda, måttliga eller svåra.

Medan vissa människor kan uppleva att tillståndet är invalidiserande och har mindre förmåga att ha ett socialt eller arbetsliv, kan andra ha mildare symtom som lättare kan hanteras.

Tidig diagnos och effektiv behandling är avgörande för att minska endometriosens negativa påverkan på vardagen.

Så använd ovanstående resurser för att försöka bygga ett supportnätverk och hitta ett specialistteam som lyssnar på dig, förstår och vidtar åtgärder.

Lauren Sharkey är en brittisk journalist och författare som specialiserat sig på kvinnofrågor. När hon inte försöker hitta ett sätt att förvisa migrän, kan hon hittas som avslöjar svaren på dina lurande hälsofrågor. Hon har också skrivit en bok som profilerar unga kvinnliga aktivister över hela världen och håller för närvarande på att bygga en gemenskap av sådana motståndare. Fånga henne Twitter.