Jag var 19 år och jobbade på ett sommarläger när jag först märkte smärtsamma knölar på mina lår. Jag antog att det var av skav och slutade bära korta shorts resten av sommaren.
Men klumparna försvann inte. De blev större och mer smärtsamma när årstiderna förändrades. Efter timmars letande på nätet efter ett svar, läste jag äntligen om hidradenit suppurativa (HS).
HS är en kronisk hudsjukdom som tar sig många former, inklusive små, finneliknande knölar, djupare akneliknande knölar eller till och med bölder. Lesionerna är vanligtvis smärtsamma och uppträder i områden där huden gnuggar ihop, såsom dina armhålor eller ljumskar. Vilka områden det kan påverka varierar från person till person.
Jag har levt med HS i fem år. Många människor är omedvetna om vad HS är, eller att det är ett allvarligt tillstånd. Så jag har fortsatt att utbilda mina vänner, familj och följare om tillståndet i hopp om att bli av med stigmat kring det.
Här är nio saker jag vill att du ska veta om HS.
1. Det är inte en STD
HS-utslag kan uppstå på dina inre lår nära dina könsorgan. Detta kan få vissa människor att tro att HS är en STD eller en annan smittsam sjukdom, men så är inte fallet.
2. Det är ofta feldiagnostiserat
Eftersom forskning om HS är ganska ny, är tillståndet ofta feldiagnostiserat. Det är viktigt att hitta en hudläkare eller reumatolog som är bekant med HS. Jag har hört att HS har feldiagnostiserats som akne, inåtväxande hårstrån, återkommande bölder eller bara dålig hygien.
För många människor, inklusive mig själv, är ett tidigt tecken på HS pormaskar som övergår i smärtsamma knölar. Jag hade ingen aning om att det inte var normalt att ha pormaskar mellan låren.
3. Det är inte ditt fel
Ditt HS är inte ett resultat av dålig hygien eller din vikt. Du kan utöva perfekt hygien och fortfarande utveckla HS, och vissa forskare tror att det till och med finns en genetisk komponent. Människor oavsett vikt kan få HS. Men om du är tyngre kan HS vara mer smärtsamt eftersom många delar av våra kroppar (underarmar, skinkor, lår) berör hela tiden.
4. Smärtan är outhärdlig
HS-smärta är skarp och brännande, som att ha fastnat med en varm poker från insidan. Det är den typen av smärta som får dig att skrika av förvåning. Det kan göra att gå, nå eller till och med sitta omöjligt. Naturligtvis gör detta det utmanande att utföra vardagliga uppgifter, eller till och med lämna huset.
5. Det finns inget botemedel
En av de svåraste sakerna att acceptera när man har HS är att det kan vara en livslång sjukdom. Men HS-behandlingen fortsätter att utvecklas för att möta våra behov och hjälpa oss att hantera de smärtsamma symptomen på tillståndet. Om du får diagnosen tidigt och påbörjar behandling kommer du att kunna njuta av en mycket god livskvalitet.
6. Dess mentala effekter är lika skadliga
HS påverkar mer än bara din kropp. Många människor med HS möter psykiska problem som depression, ångest och låg självkänsla. Stigmat förknippat med HS kan få människor att skämmas över sina kroppar. De kan ha lättare att isolera sig än att möta främlingars granskning.
7. Personer med HS kan ha en kärleksfull, stödjande partner
Du kan ha HS och fortfarande hitta kärleken. Den fråga jag får mest angående HS är hur man berättar för en potentiell partner om det. Att ta upp HS med din partner kan vara skrämmande eftersom du inte vet hur de kommer att reagera. Men de flesta människor är villiga att lyssna och lära. Om din partner svarar negativt, kanske de inte är personen för dig! Du kan också dela den här artikeln med dem under din konversation.
8. Det är inte så ovanligt som du tror
När jag började prata om min HS, skickade två personer från min lilla högskola ett meddelande till mig för att säga att de också hade det. Jag trodde att jag var ensam i min HS, men jag såg dessa människor varje dag! HS kan påverka upp till 2 procent av världens befolkning. För sammanhanget är det ungefär samma procentandel av människor som har naturligt rött hår!
9. HS-gemenskapen är stor och välkomnande
Den första HS-gemenskapen jag hittade var på Tumblr, men Facebook är också full av HS-grupper! Dessa onlinegemenskaper är så tröstande när du går igenom en tuff tid. Du kan välja att skriva om dig själv eller bläddra igenom och läsa inlägg från andra medlemmar. Ibland är det tillräckligt att bara veta att du inte är ensam.
Du kan lära dig mer om att hitta stöd genom att besöka Hidradenitis Suppurativa Foundation och International Association of Hidradenitis Suppurativa Network.
Att leva med HS kan vara läskigt i början. Men med rätt behandling och ett starkt stödsystem kan du leva ett fullt och lyckligt liv. Du är inte ensam. Och stigmat kring HS kommer att bli mindre framträdande om vi fortsätter att utbilda andra och öka medvetenheten om tillståndet. Förhoppningsvis kommer det en dag att bli lika uppfattat som akne och eksem.
Maggie McGill är en kreativ introvert som producerar fett och queer mode- och livsstilsinnehåll för sin YouTube-kanal och blogg. Maggie bor strax utanför Washington DC. Maggies mål är att använda sina färdigheter inom video och berättande för att inspirera, skapa förändring och få kontakt med sitt samhälle. Du kan hitta Maggie på Twitter, Instagram och Facebook.
